ГЕРМАФРОДИТ — это… Что такое ГЕРМАФРОДИТ?

«Я была парнем, у которого начались месячные». Истории интерсекс-людей

• Жанна Безпятчук
• BBC News Украина

1 сентября 2020

Автор фото, Ирина Куземко / Лия / Ольга Опинько

Підпис до фото,

У Ирины Куземко, Лии и Ольги Опинько три разные интерсекс-вариации. Всего таких вариаций встречается около 40

«В 22 года я узнала, что я — интерсекс. И каждый день моей жизни после этого открытия был в десятки раз счастливее, чем раньше», — рассказывает Ирина Куземко. У нее одна из 40 возможных интерсекс-вариаций. Это означает наличие одновременно и мужских, и женских хромосом.

Такая особенность обусловлена анатомически: у людей может быть репродуктивная система одного пола, а наружные половые органы — другого. И это пример только одной вариации.

Интерсекс-вариации как таковые не касаются сексуального влечения и гендерной идентичности человека. Хотя они могут осложнить человеку процесс определения себя.

Таких людей в украинском обществе, как и любому другому, — от 1,2 до 1,7%. До недавнего времени в СМИ и в повседневной жизни их называли «гермафродитами» или «третьим полом», что, как они сами говорят, их оскорбляет.

От этого определения отказались правозащитники и международные организации.

«На самом деле большинство из нас — обычные мужчины и женщины», — отмечает Ирина.

Но в повседневной жизни они переживают множество неизвестных другим трудностей и стрессов. Причина — в неготовности социума их принять и помочь.

Многие вещи могут оказаться для них вызовом: от оформления паспорта до причастия в церкви.

Многие проходят через мучительный поиск ответа на вопрос «кто я». Иногда — уже после проведенных в детстве операций по формированию пола.

Интерсекс-активисты и правозащитники отстаивают право на физическую неприкосновенность людей и право на информированное согласие на операцию. Они убеждены, что человек может принять правильное решение относительно своего пола только во взрослом возрасте. Родители и врачи не могут решить за него, кто он — мужчина или женщина.

Глобальная кампания ООН против гомофобии и трансфобии также занимается правами интерсекс-людей. Ее участники выступают за отказ от несрочных медицинских операций по формированию пола у маленьких детей.

В 2019 году в Украине детские урологи-хирурги из Львовской областной детской клинической больницы «Охматдет», провели операцию по формированию женского пола у годовалого ребенка. Украинские интерсекс-активисты раскритиковали действия медиков. Те настаивали, что готовы обсуждать такие вопросы только в профессиональной среде.

Побеседовать с BBC News Украина врачи отказались.

Замдиректора Львовского «Охматдета» по медицинской части Елена Березовская пояснила: «Провели генетическое обследование ребенка, чтобы определить его пол. Ребенок живет в деревне. Он стал бы объектом буллинга к тому времени, когда подрос бы и смог выбирать пол. Выбрали формирование пола девочки, потому что мужской орган у ребенка не функционировал бы на тот момент. У нее есть матка. Это было тяжелое этическое решение, которое совместно принимали врачи, родители, священники и генетики».

Почему же этот вопрос является столь болезненным?

Три интерсекс-женщины рассказывают свои истории. Они описывают свой путь к принятию себя.

Ирина Куземко, 27 лет, интерсекс-активистка

До подросткового возраста я росла обычной девочкой. У всех моих сверстников началось половое развитие, а у меня не было менструации. Со временем я оказалась единственной девочкой в классе, у которой не росла грудь.

Я смотрела фильмы с героями-монстрами и отождествляла себя именно с ними. Однажды наш класс повели смотреть фильм о половом созревании девушек. Это был крайне болезненный опыт. Я не понимала, почему все развиваются так, как там объясняли, а я — нет. В фильме ни слова не было о том, что существуют интерсекс-вариации.

Мне повезло, что в школе меня не травили. Если бы добавился еще и буллинг, я бы точно не выдержала. Мне и так было грустно и тяжело.

Автор фото, Ирина Куземко

Підпис до фото,

Ирина росла обычной девочкой. Ее интерсекс-вариация проявилась в подростковом возрасте

Мои мама и бабушка не волновались, что я не развиваюсь так, как другие девушки. Говорили: «Ничего страшного. Все будет». Но я чувствовала, что это не просто так. В конце концов, уговорила их отвести меня к гинекологу. Мне было 14 лет.

Врач сказала, что нужно заставить мои яичники работать. И назначила мне специальные прогревания. Я ходила на эти процедуры несколько месяцев раз в неделю, но результата не было. От этого стало еще печальнее.

В 15 лет отец отвез меня к врачам в Москву. Помню, как они быстро проходили мимо меня по коридору. Я даже не успевала поздороваться. Мне они ничего не объясняли. Только вызвали в кабинет отца.

Отец сказал, что мне должны сделать небольшую операцию — возможно, даже две. Я не знала, что именно мне делали. Девочки спрашивали в школе, а я не имела ни малейшего представления.

Однажды в разговоре с отцом кинула фразу, что лучше бы мне все внутри удалили. И услышала ответ: «Так тебе все и удалили!» Я была в шоке. Так я узнала, что мне удалили яичники.

Я все больше погружалась в комплексы и ненависть к себе.

У меня были сильные головокружения, и я пошла к неврологу. Врач спросил, может, я беременна. Объяснила, что мне удалили яичники. Тогда меня спросили о диагнозе. Я ничего не знала.

В интернете я нашла видео об интерсекс-людях и заметила, что моя ситуация перекликается с их историями.

Решила поднять все свои медицинские бумаги и позвонить врачу в Москву.

Когда ему звонила, рядом стояла мама. Мне было страшно.

Так в 22 года я узнала, что в пятнадцатилетнем возрасте мне удалили яичко и нефункциональные ткани с элементами тканей яичника. Именно с тех пор я принимаю гормоны.

Автор фото, Ирина Куземко

Підпис до фото,

Ирина убеждена, что если бы врачи и отец объяснили ей особенности ее интерсекс-вариации, она избежала бы многих страданий

Я также узнала, что меня есть мужские хромосомы. И у меня есть матка.

После этого у меня был серьезный разговор с отцом. Когда-то детские психологи посоветовали ему не говорить мне о моих особенностях. Он так и сделал. С тех пор я с ним не общаюсь.

Отец не признал своей ошибки: он должен был сказать мне правду сразу. Моя жизнь была бы другой.

Несколько дней после этих новостей я была в трансе. Не знала, как мне жить дальше. Но я очень быстро приняла себя. У меня теперь было слово для описания моей формы полового развития — «интерсекс». До этого я жила в тисках неопределенности.

Я открыла для себя, что интерсекс-вариации — это то, что присуще и другим людям, что с этим спокойно живут. Это не означает, что нужно страдать. Моя самооценка выросла во много раз.

Также я решила заниматься активизмом, чтобы помочь другим детям и подросткам избежать той травмы, которую пережила я. Это занимает много времени, но оно того стоит.

Комментарий врача. Юлия Сидорова, детский эндокринолог, педиатр

«Нужно четко различать операции, которые делают из-за угрозы для жизни ребенка, и так называемые косметические операции. Последние чаще всего делают детям, чтобы придать их наружным половым органам стандартный облик.

Существует, например, врожденная дисфункция коры надпочечников. При данной интерсекс-вариации у ребенка женского пола наружные половые органы могут приобретать мужские черты. Скажем, может наблюдаться гипертрофия клитора. Чтобы придать ему вид типичный для женских половых органов, его рассекают, хотя это состояние не угрожает жизни.

Но есть и социальные угрозы. На такого ребенка могут косо смотреть в детском саду, бассейне.

Иногда при такой же интерсекс-вариации нарушается вывод мочи. Тогда оперативное вмешательство более чем оправдано».

Каждому ребенку нужно дать шанс принять самостоятельное решение в отношении своего тела и пола. Он может это сделать осознанно в более взрослом возрасте. Конечно, если есть проблема, а именно затруднение мочеиспускания из-за закрытой уретры, то ему нужно помочь.

Врачи часто не объясняют родителям, что с операцией по формированию пола часто можно подождать. По сути, их ставят перед фактом.

Такие операции могут калечить людей. Возможны побочные эффекты — утрата чувствительности, бесплодие, хронические боли. А прием гормональных препаратов повышает риск развития рака. Я, например, должна регулярно проходить медицинское обследование.

Интерсекс-вариацию нельзя путать с сексуальной ориентацией. Большинство из нас — обычные мужчины и женщины с гетеросексуальной ориентацией. Есть гомосексуалы, как и среди других людей.

Люди с интерсекс-вариациями имеют семьи и рожают детей.

В то же время у каждого из них своя история, ведь вариации различаются между собой. У кого-то смешанные половые признаки заметны уже при рождении на уровне гениталий. У кого-то — обычная внешность, а интерсекс-вариация проявляется во время полового развития. Может оказаться, что, например, половые железы у ребенка от одного пола, а гениталии — от другого.

Кто-то о своих интерсекс-вариациях на уровне хромосом узнает, когда не может зачать ребенка.

Но это не имеет никакого отношения к «третьему полу», как иногда нас называют в СМИ!

Сейчас многие мои одноклассники, учителя, друзья меня поддерживают. Я получаю от людей много позитива и любви.

Автор фото, Ирина Куземко

Підпис до фото,

Ирина считает, что следует запретить дискриминацию интерсекс-людей и закрепить их право на физическую неприкосновенность на уровне закона

Каждый год моей жизни после того, как я поняла и приняла себя, становится счастливее.

Я — счастливый человек, даже если у меня сложный день.

Лия (имя изменено)

Моя история началась уже в роддоме. Врачи сказали маме, что у меня патология — недоразвитые половые органы. Мой мочеточник также не был похож ни на женский, ни на мужской.

«Мамочка, вы как чувствуете, кто у вас родился: девочка или мальчик?» — спросили ее.

Мама решила записать меня девочкой. Это была первая ошибка врачей. Нельзя было перекладывать всю ответственность на маму. Нужно было разбираться. А их волновала только наша выписка. Дальше, мол, делайте, что хотите.

Так до семи лет я росла девочкой. Отец очень хотел именно девочку. Но дальше этого желания он не пошел: бросил нас. Вероятно, не выдержал трудностей. В нашей семье были одни женщины: бабушка, мама, старшая сестра и я.

В пять лет я оказалась в коме. Ангина дала осложнения на головной мозг. После комы я ничего не помнила. Мама уверяла, что до этого я росла обычным ребенком.

Перед поступлением в школу был полный медицинский осмотр. Врач в детской поликлинике сказала маме: «Вы как себя чувствуете? У вас же мальчик!»

Нас направили в институт урологии в Киеве. Я очень радовалась! Это же такое приключение! Можно было увидеть другой город. Но меня ждало разочарование: институт был недалеко от вокзала. Мы вышли из поезда, сели на трамвай — и вот я уже у врачей.

Те признали — я мальчик, а не девочка. Мне поменяли документы и имя. В первый класс я пошла как мальчик. А там были дети из садика, где меня все знали как девочку. И маме пришлось перевести меня в другую школу.

Тогда вся эта история меня мало волновала. Но когда я заметила, как беспокоятся взрослые, тоже стала переживать и напрягаться.

Автор фото, Лия

Підпис до фото,

Лия признает, что много лет искала себя, а ее мать испытывала вину, что, возможно, приняла неправильное решение относительно пола своего ребенка

Я отказалась стричь длинные волосы. А платья и так не любила. Мне нравились брюки и объёмная одежда, например, балахоны. Сегодня я понимаю, что они позволяли мне уйти от ответственности в выборе пола: в них можно было спрятаться от этого выбора. Это меня успокаивало.

Таков был мой образ, и я до сих пор его придерживаюсь.

В детстве возникла еще одна проблема — из-за мощной гормональной недостаточности развился остеопороз. То есть мои кости были невероятно хрупкими. За всю жизнь у меня было около 40 переломов. Обычно эта болезнь возникает у женщин после 50 лет.

В 11 лет я занялась (точнее на тот момент — занялся) конным спортом. Мне очень нравилось. Но в 13 лет случилась беда: меня сбросил конь. Проснулась я в больнице с компрессионным переломом позвоночника.

Мне поставили катетер, а следовательно, видели мои гениталии и мочеточник. Медсестры смеялись надо мной — не ясно, кто я: девочка или мальчик. «Ой, а мы думали, что ты девочка», — говорили они мне в глаза. Звали меня «наш ангелочек».

Представьте себе, я лежу с переломанным позвоночником, а мне такое говорят.

После выписки из больницы я еще год лежала одна дома в комнате, где у меня была кровать, стул и две миски — для еды и для того, чтобы сходить в туалет. Мама, бабушка и сестра целыми днями работали, поэтому сидеть со мной было некому.

Они забегали ко мне, потому что у всех работа была рядом с домом. Но все же большую часть времени я была наедине с собой, со своими рисунками и книгами. Много упражнялась в рисовании и достигла очень хороших результатов.

Однажды меня охватила такая душевная боль, что я взяла ножницы и поранила себя.

Так в мою жизнь вошла аутоагрессия. Мама ничего не заметила.

Учителя не приходили ко мне домой. В школе пообещали поставить нормальные оценки. Думали об успеваемости, а не о том, чтобы меня чему-то научить. Вот еще одна ошибка нашей системы: учителя меня «списали», воспринимали как «калеку» вместо того, чтобы помогать дальше учиться.

Врачи не верили, что я встану на ноги. Предупреждали, что мышцы атрофируются. Маме советовали купить коляску и переезжать в квартиру на первом этаже.

Я попросила маму привязать над кроватью скрученную простынь так, чтобы я могла схватиться и подтягиваться. Так начались мои тренировки, и однажды я встала на ноги. Сделала это без специального оборудования.

Школа была первым местом, куда мне захотелось пойти. Мне было важно посмотреть в глаза учителям, которые решили, что нет смысла со мной заниматься. Дорога в школу занимала 20 минут. Но после болезни я шла два часа.

Из-за пережитого я очень остро воспринимала несправедливость. Рубила правду с плеча. За это меня в школе не любили. Дети травили, могли, например, бросить мой портфель в туалет. Знали, что я не смогу побежать за ним. Я еще плохо передвигалась.

На меня смотрели, как на странного мальчика в балахоне с длинными волосами.

Автор фото, Wikimedia Commons

Підпис до фото,

Когда Лия было маленькой, УЗИ еще не делали. Впервые такое обследование ей сделали в 16 лет. И обнаружили признаки женского пола, хотя внешне она была мальчиком

Мне исполнилось 16 лет. И вот однажды утром я просыпаюсь, а у меня постель в крови. Тогда в больницах уже появились аппараты УЗИ.

Я попала в отделение неотложной медицинской помощи. Врач УЗИ вдруг при осмотре, не сдерживая эмоций, закричал: «Да тут же есть матка!!!» Он совершенно не обращал внимания на то, что я все это слышу. Вот пример еще одной этической ошибки медиков.

Они всегда все это обсуждали при мне, не обращая на меня внимания. А я, тогда ребенок, пропускала это через себя и еще больше переживала.

Вот лежу, значит, я на этом УЗИ и слышу, что у меня женские половые органы. Думаю: «Круто, что же это теперь будет? Мне же нравятся девочки!»

То есть на тот момент я была парнем, у которого началась менструация.

Мне тогда хотелось, чтобы все оставалось, как раньше. Чтобы мне убрали то, что было внутри организма, чего я не видела.

Однако врачи нас убеждали, что лучше оставить именно внутренние органы, ведь они — детородные, полностью рабочие. И этим можно было воспользоваться в будущем!

Так, в течение нескольких лет мне сделали четыре операции. Я стала девушкой.

Комментарий врача. Юлия Сидорова, детский эндокринолог, педиатр

«Врачи редко встречаются с интерсекс-вариациями.

Например, есть девушки с таким кариотипом, при котором клетки не ощущают тестостерон, выделяемый в организме. Наружные половые органы развиваются по женскому типу. При этом они имеют мужские хромосомы. Они постоянно слышат: «Что ты хочешь? Ты же генетический человек. У тебя не будет детей!»

Представьте себе, что испытывает ребенок, который в 14 лет узнал о наличии у себя интерсекс—вариации. И ему об этом сообщили в такой грубой форме.

На родителей таких детей оказывают сильное давление. Их спрашивают, являются ли они близкими родственниками? А может, мать курила или пила во время беременности?

Но никто не застрахован от рождения интерсекс-ребенка! Это не зависит ни от родственных связей, ни от того, вела ли мать здоровый образ жизни во время беременности. Более того, велика вероятность того, что среди ваших знакомых есть интерсекс-люди«.

В 18 лет я забеременела — у меня случился выкидыш. Было ощущение, что меня обманули. Ведь мне пообещали, что оставят именно женскую репродуктивную систему, чтобы я могла стать матерью.

Впоследствии я снова забеременела и родила в 20 лет сына. Его отец был моложе меня. Материнские чувства тогда во мне не проснулось. С сыном у нас сложились скорее дружеские отношения. У меня двое детей: сын и дочь.

Дочь со мной не живет. Я отвела ее в детсад, а оттуда ребенка забрал отец и вывез ее в другой город. Он похитил моего ребенка.

Я встречалась с разными мужчинами и женщинами. Мужчины меня интересовали только как ролевая модель. Я искала себя и наблюдала, что и как они делают, как ведут себя в постели. Ведь это придется делать и мне.

Эмоционального контакта именно с мужчинами у меня не было. Меня тянуло к женщинам.

У меня было четыре брака. Сейчас готовлюсь выйти замуж в пятый раз. Мы будем венчаться. Мой любимый человек — трансгендер. Он родился в женском теле, но идентифицирует себя как мужчина.

В детстве меня водили в церковь, но тогда это у меня вызвало сопротивление. Но сейчас, во взрослом возрасте, самостоятельно обратилась к вере. Имею желание служить в храме.

Кто знает, может, моя жизнь сложилась бы совсем иначе, если бы врачи не убедили нас сделать то, что делать на самом деле не стоило. Не было бы этих долгих поисков себя, четырех браков, проблем с детьми?

С другой стороны, дети, брак, к которому готовлюсь, приход в церковь — это все моя благодарность маме. Она все эти годы жила с чувством вины, все ли правильно сделала, не ошиблась ли с выбором пола.

Пора ей освободиться от этого чувства вины.

Ольга Онипко, 35 лет, массажистка, активистка ВОО «Гей-альянс Украина»

Моя история интерсекс-вариации не так впечатляет, как некоторые другие. Внешне я всегда выглядела как обычная девушка. И внутренне у меня те же ощущения.

Все началось с того, что в подростковом возрасте я начала набирать вес. В 10-11 классе меня даже стали травить из-за этого. Я начала бегать, села на диету, но все безрезультатно — продолжала набирать вес. О диетологах в Запорожье, где мы жили, никто и не думал.

Моя мама была единственной кормилицей в семье, работала день и ночь. Отец вообще не работал. У меня есть младший брат, у нас разница 10 лет. Маме тогда было не до меня.

Я все пыталась похудеть, и эти мытарства продолжались примерно до 24 лет. Когда сдала анализы на гормоны, и оказалось, что у меня полный разгуляй гормонального фона.

Автор фото, Ольга Онипко

Підпис до фото,

После многих лет поиска Ольга нашла первопричину сбоев в своем организме. Ответ дал анализ на кариотип

Эндокринолог прописала гормоны для нормализации баланса. От них через некоторое время у меня начали расти усики и черные волосы на шее. Представьте себе, что это такое для 25-летней девушки, которая стремится к социализации, общению.

Моя врач была в шоке и говорила, что такого не может быть в принципе. Я прекратила принимать гормоны. Но время от времени, когда были деньги и силы, обращалась к другим эндокринологам в Харькове, Днепре, Киеве.

Мне проверили все, что можно. И вот одна врач предложила сдать анализ на кариотип, то есть на мой хромосомный набор. Благодаря этому только четыре года назад я узнала, что у меня есть мужские хромосомы, то есть я интерсекс-человек.

Значительно раньше, в 24 года, я поняла, что я — лесбиянка.

И вот представьте себе мое состояние. Всю юность я волновалась, что недостаточно стройная. Затем поняла, что гомосексуальна.

А теперь у меня возник вопрос — до какой степени я женщина? Кто я вообще?

Брат воспринял с интересом мои особенности. Мол, как прикольно! Мои старшие сестры отнеслись к этому сдержанно. Родители принимают меня, любят, но говорить об этом не могут. Как и о том, что мой любимый человек — небинарный человек. Она родилась девушкой, но отказывается применять к себе категории «мужчина» или «женщина».

Я еще не пробовала забеременеть. До сих пор не знаю, как поведет себя мой организм, когда этот вопрос возникнет.

Для меня проблемы интерсекс-людей — это венец непринятия разнообразия в обществе. Врачи, родители пытаются во что бы то ни стало втиснуть ребенка со смешанными половыми признаками в бинарные рамки «мужского или женского пола». Людям очень важно сделать этих людей «понятными».

Над такими людьми смеются те, кто испытывает сильный страх перед неопределенностью и нетипичностью.

Мол, они — это не норма. А может, норма как раз в том, что люди могут рождаться и такими? Природа не всегда укладывается в точные рамки бинарности.

Сергей Кирилюк, доцент кафедры психиатрии и психотерапии Львовского медуниверситета, медицинский капеллан ПЦУ, разрабатывает программу духовного сопровождения интерсекс-людей

«Как врач-психотерапевт, я работаю с такими пациентами. Когда интерсекс-люди узнают об операциях, которые им сделали в детстве, могут испытывать сильный гнев. Главное — не дать этому гневу укорениться в глубинах души. Его нужно прожить.

Если этого не сделать, появятся психосоматические болезни: мигрени, боли в сердце, головокружение, боли во всем теле и тому подобное.

Когда интерсекс-люди себя принимают, осознают свою уникальность, они становятся очень красивыми. Их лица просто сияют».

Интерсекс-людей нужно слышать. Особенно их мнение о последствиях пережитых в детстве операций. Они говорят, что эти операции их искалечили, что у них шрамы на все тело, что они чувствуют себя другими — не так, как их определили врачи.

Когда в прошлом году во Львовском «Охматдете» провели операцию по формированию пола ребенка, я поехала во Львов. Попробовала организовать встречу с хирургами. Они отказались общаться.

Вопрос пола человека с интерсекс-вариацией возникает на разных уровнях: это физиология, психика, социализация, документы. Плюс религиозный аспект.

При желании взрослые могут находить компромиссы и в вопросе выбора имени, и с оформлением документов и в других вещах. Это позволит ребенку вырасти таким, каким он родился, и в более сознательном возрасте определить, кем является на самом деле.

Я — активистка ВОО «Гей-альянс Украина». Возможно, я еще приду к более активной защите прав интерсекс-людей. Жизнь покажет.

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!

Гермафродиты: третий пол или ошибка природы? | Здоровая жизнь | Здоровье

Наш консультант – один из ведущих российских специалистов в области исследования нарушения полового развития, профессор, доктор медицинских наук Татьяна Семичева.

Герои этого материала в стандартную систему координат не вписываются. «Кто ты?» – страшнее вопроса для них нет. В античные времена их почитали за полубогов, в Средние века считали исчадием ада. Речь о гермафродитах – людях, обладающих признаками и мужского, и женского пола.

Обвиняется ген

Злая молва надолго поставила на гермафродитах каинову печать. С тех пор отношение к тем, кто сочетает в себе признаки женского и мужского пола, практически не изменилось. У специалистов это ничего, кроме возмущения, не вызывает: за исключением «неправильного» строения половых органов да некоторых странностей в поведении гермафродиты – самые что ни на есть обычные люди. В случае с ними природа просто недовыполнила свою работу.

Причина подобных аномалий – сбой на генетическом уровне, нарушающий развитие будущего человека по тому или иному пути. Изначально каждый эмбрион закладывается двуполым. Вплоть до 9-10 недель внутриутробного развития плод как бы выбирает, кем ему стать, сохраняя потенциальную готовность анатомически развиться и по женскому, и по мужскому типу.

При этом основным, базовым полом является женский. Для того чтобы «получился» мальчик, у потенциального представителя сильной половины человечества гормон тестостерон, блокирующий женское начало, должен вырабатываться в таких же количествах, как у взрослого мужчины. Если по какой-либо причине (в результате поломки гена или его мутации) этот процесс нарушается, развитие эмбриона идет по женскому типу. Даже в том случае, если в его клетках присутствует мужской хромосомный набор. Внутренние половые органы у такого ребенка могут быть, скажем, мужские, а снаружи – женские.

Аналогичная неприятность может произойти и с генетической девочкой, у которой из отпущенных ей природой двух женских хромосом одна отсутствует. Или надпочечники у эмбриона начинают работать таким образом, что вместо женских половых гормонов в больших количествах вырабатываются мужские. «У вас мальчик!» – кричит при появлении на свет такого ребенка акушерка, глядя на то, что находится у него между ножек. А на самом деле это девочка. По генетическим меркам такая аномалия встречается не так уж редко: в одном случае на десять тысяч новорожденных. Истинные гермафродиты, в равной степени сочетающие в себе и мужскую и женскую половые железы, рождаются крайне редко.  

Роковой сценарий

Хромосомные аномалии – процесс абсолютно спонтанный и непредсказуемый. Роковой сбой может произойти когда угодно, даже в момент зачатия. Распознать его истинные причины – заветная мечта медиков всего мира. Правда, некоторые вредные факторы, влияющие на половое развитие плода, специалисты называют вполне определенно: неблагоприятный радиационный фон, воздействие ядовитых химических веществ, злоупотребление алкоголем.  

Носителем мутантного гена могут быть как оба родителя, так и каждый по отдельности. Бывают случаи, когда одна и та же патология с трагическим постоянством передается из поколения в поколение. Свидетельство тому – случай, произошедший в практике профессора Семичевой. Однажды к ней на прием пришла женщина, у которой гермафродитами оказались все шестеро (!) детей. Генетически они были мальчиками, а внешне – девчонки девчонками. Природа сыграла с этой женщиной злую шутку. Родись у нее «настоящие» дочки, и несчастья бы не произошло: подобно печально известной гемофилии, тестикулярная феминизация (одна из форм гермафродитизма) передается только от матери к сыну.

Правда, из таких «неправильных» девочек, говорят, получаются довольно очаровательные женщины: они и яркой внешностью выделяются, и сообразительностью, и хорошей фигурой. Многие из них достигают больших высот. Особенно в спорте. Их физические данные по женским меркам кажутся незаурядными. Вот только счастья им это не приносит. Ощущение собственной неполноценности, невозможность иметь полноценную семью, страх оказаться в изоляции превращает их жизнь в настоящий ад. 

Хождение по мукам

Вопреки бытующему мнению, распознать двуполость далеко не так просто, как кажется. До поры до времени патология пола может никак себя не проявлять. А всплыть, например, в подростковом возрасте, в период полового созревания, когда у тех, кто с самого рождения считался девочкой, вдруг начинают пробиваться усы и ломаться голос, а у вчерашнего мальчика – расти грудь и появляться «критические дни».

Для врачей такие запущенные случаи – самые досадные. Специалисты не скрывают: чем раньше начать лечение, тем больше шансов избежать тяжких проблем, которые несет их обладателям двойной пол. Идеальный возраст – первые годы жизни ребенка. Исправлять ошибку природы в сознательном возрасте – это всегда боль. Узнав горькую правду о себе, перешагнувшие критическую возрастную границу пациенты впадают в депрессию. Поменять пол для них – все равно что расстаться с жизнью. Да и родители в ужасе от того, что вместо привычной дочки растили сына.

Но, пожалуй, самое сложное время и для врачей, и для их подопечных начинается накануне корректирующей пол операции, когда нужно решить, какими гормонами несчастного лечить, кем ему быть: мужчиной или женщиной. Практика показывает: резких движений здесь делать нельзя. Даже в том случае, если биологически одно из двух начал в пациенте явно доминирует. Любая ошибка здесь может стать роковой. Особенно когда речь идет о растущем организме.

С появлением генетической экспертизы подобные ошибки стали казуистикой. Сегодня от всего «лишнего» у своих пациентов врачи предпочитают избавляться как можно раньше. Благодаря новым уникальным методикам исследования, которые позволяют выявить патологию пола и начать лечение еще в утробе матери, шанс появиться на свет здоровыми получили сотни детей.  

Третий пол

А что же те, кто уже родился и кому пройти такое обследование и лечение не посчастливилось? Они по-прежнему страдают, переживая мучительный процесс второго рождения. Вернуться в прежнюю жизнь в новом обличье для них – тяжелейшее испытание. Тут бы опытного психолога… Увы, по штатному расписанию врачеватели души в медицинских учреждениях не предусмотрены. Не решены и социальные проблемы вчерашних гермафродитов: с оформлением новых документов, устройством в новую школу, медицинским обслуживанием. 

Однако все эти трудности меркнут перед тем, что ожидает новоиспеченных мужчин и женщин при попытках определиться в новой для себя роли, начать думать о себе как о лице другого пола. Во всех этих людях мужское и женское начала сплетены в тугой, противоречивый узел. Желание защитить своих пациентов, утвердить их право на жизнь и счастье заставило специалистов придумать неожиданную, но очень гуманную научную теорию. Тех, кого с полной уверенностью нельзя отнести ни к мужскому, ни к женскому роду, известный (ныне покойный) российский психиатр Арон Белкин предложил считать представителями… третьего пола. Ничего противоестественного в подобной логике ученый и врач не видел: печать двуполости лежит на всем, в чем современный человек пытается выразить себя. Мужские локоны, женские брюки… В наш суматошный век, век социального гермафродитизма, мужское и женское начала в человеке утратили свою самодержавную власть.

Пищу для раздумий подбрасывает и сама природа. Недаром же вначале эмбрион закладывается двуполым, а большинство половых признаков (только в разной степени) затем присутствует и у женщин, и у мужчин. И если так, то, может быть, гермафродиты – вовсе никакой и не брак природы, а ее эксперимент, попытка создать новый тип людей по образу и подобию счастливых андрогинов – двуполых людей, которые, согласно старой легенде, населяли когда-то нашу землю и которых грозные боги так жестоко разделили на два существа, заставив изо всех сил искать недостающую половинку?

Смотрите также:

И мужчина, и женщина.

Модель-гермафродит рассказала о феномене своего тела

22-летняя австралийская модель рассказала о своей судьбе в качестве и мужчины, и женщины. София Янг — гермафродит, родители которого до 11 лет воспринимали ребёнка как девочку, однако впоследствии — как мальчика. Несмотря на тяжёлое детство, она смогла построить карьеру в модельном бизнесе и определиться в жизни.

София Янг родилась в штате Новый Южный Уэльс в Австралии, рассказывает издание The Daily Mail. Модель рассказала о феномене своего тела и нелёгкой жизни того периода, когда она была ребёнком и подростком.

София почувствовала изменения в своём организме, когда ей было восемь лет. Обратившись к врачам, родители девочки узнали, что её яичники смещены: один расположен выше другого. Позже, когда ребёнок рос, изменения стали проявляться всё сильнее.

«У меня есть влагалище, матка и яичники, но при этом чем старше я становилась, тем сильнее моё тело и гениталии напоминали мужские. При этом я не могу иметь детей», — рассказывает София.

Когда девочке исполнилось 11, её формы были не совсем похожи на женские, поэтому родители решили поменять пол Софии на мужской. Ребёнка стали одевать в мужские наряды и называть Харрисоном. Однако София не смогла смириться с такой кардинальной сменой личности, поэтому уже будучи взрослой она пытается накопить на операцию, которая бы позволила избавиться от мужских гениталий и стать полноценной женщиной.

«Я хочу избавиться от всех мужских частей, чтобы вновь стать нормальной», — говорит модель.

Девушка призналась, что часто меняла школы, так как одноклассники не воспринимали ее всерьёз, издеваясь над странным ребёнком.

«Изначально моя мама хотела отдать меня в специализированную школу, однако я отказалась. Я всегда хотела получать такое же образование, как и все остальные, будто я такая же», — призналась она.

Окончив школу, София отправилась в Сидней, чтобы попытать счастье в модельном бизнесе. Девушка призналась, что обосноваться ей было довольно сложно, однако уникальная внешность помогла ей заключить контракты с несколькими компаниями.

«Один из моих друзей сказал, что у меня интересная внешность и что я должна стать моделью. Я подумала, что это шанс, и переехала».

На данный момент модель получает достаточно большие гонорары для того, чтобы осуществить свою мечту. С подросткового возраста она мечтает обрести нормальную внешность, сделать все необходимые пластические операции и стать женщиной.

Гермафродиты живут и торжествуют — РБК

В Индии и Бангладеше проживает целая каста людей, которые не имеют пола. Правда сами они считают, что относятся к третьему полу, который в Юго-Восточной Азии называют «хиджра».

Племя хиджра известно с незапамятных времен. Как правило, термином «хиджра» определяют людей, у которых с рождения присутствуют как женские, так и мужские первичные половые признаки. Однако, помимо гермафродитов, членами сообщества хиджра становятся также и кастраты.

В стародавние времена хиджра служили евнухами в гаремах, принимали участие в свадебных церемониях. Считается, что хиджра может либо благословить, либо проклясть человека. Но в современном мире они считаются изгоями. У них нет паспортов, они не имеют права голоса, а также им запрещено появляться в общественных местах. Представителям племени хиджра практически невозможно устроиться на работу, поскольку их каста считается более презренной, чем неприкасаемые.

В Индии проживает более 10 000 000 «людей третьего пола». Именно там было создано первое в мире политическое движение гермафродитов. В этом году случилось невероятное – одного хиджра избрали в парламент, а другого – мэром.

BBC

знакомые гермафродита из Иркутской области рассказали о её характере — РТ на русском

Сотрудники МВД, расследующие серию краж, в совершении которых подозревается гермафродит Евгения Алексеева (также известна как Руслан Якимчук), обнаружили у женщины сразу три паспорта. Два из них — на уже указанные имена, и ещё один — на имя Натальи Лоханиной. Между тем RT разыскал семью Ковалёвых, с которыми до недавнего времени жила Алексеева. По словам сына Ковалёвых, женщина обманом склонила его к сожительству, заявив, что беременна от него. При этом односельчане Алексеевой рассказали, что она часто конфликтовала с жителями посёлка.

История гермафродита Евгении Алексеевой (Руслана Якимчука) получила широкую огласку после того, как Следственный комитет заявил о проверке в связи с жалобой на действия полицейских в Иркутской области. В начале осени сотрудники МВД задержали женщину по подозрению в краже. В ходе допроса выяснилось, что она называет себя Евгенией, хотя по документам её имя — Руслан Якимчук. Пол также указан мужской. В ответ на уточняющие вопросы полицейских женщина пояснила, что она гермафродит.

Запись разговора Алексеевой (Якимчука) с полицейскими оказалась в сети. В итоге Евгения потребовала привлечь к ответственности сотрудников правоохранительных органов за публикацию служебного видео. По утверждениям женщины, из-за ролика она якобы потеряла работу и с ней перестал общаться сожитель.

Конфликтовала с односельчанами

RT разыскал в небольшом посёлке Маломеево Иркутской области семью Ковалёвых, в которой до недавнего времени жила Евгения. По словам Ковалёвых, они приютили Алексееву из жалости. Женщина рассказала им о том, как над ней издевались в детстве и что от неё отказались родители.

Поначалу женщина неплохо уживалась с новыми родственниками и односельчанами. Однако затем начались проблемы. По словам Ковалёвых, Алексеева склонила к сожительству их 17-летнего сына Владимира, заявив, что беременна от него.

«Но интимной связи у нас никогда не было, — утверждает Владимир Ковалёв. — Я даже голой её никогда не видел. Она тщательно скрывала себя».

Также по теме

Ищите женщину: в Иркутской области полицейским грозит увольнение за раскрытие личности гермафродита

В Иркутской области Следственный комитет проводит проверку в связи с жалобой на полицейских. В начале осени они задержали женщину по…

Чтобы удержать Ковалёва рядом с собой, Алексеева, по словам молодого человека, пошла на хитрость.

«После очередного застолья я выпил лишнего и уснул, а она раздела меня и сделала совместные фото интимного характера, — рассказывает парень. — Ими и шантажировала меня, грозилась опубликовать в сети, если я не признаю ребёнка. Потом, когда мы поругались, она всё-таки показала всем эти фото. От меня отвернулись друзья, я пытался покончить с собой, потому что это стыдно. Провёл месяц в больнице в Иркутске».

При этом Ковалёвы до сих пор не уверены, была ли Алексеева беременна на самом деле.

«Однажды она сказала, что у неё схватки, и я повезла её в роддом на такси, — рассказывает мать Ковалёва Светлана. По словам Светланы, Алексееву положили в больницу, а потом она рассказывала, что ребёнок родился с одним лёгким и его отправили на пересадку в Москву.

«Но никто малыша так и не увидел, а врачи потом сказали, что ребёнка с такой патологией у них не было», — рассказывает женщина.

Жители посёлка, где проживала Алексеева, вспоминают, что женщина постоянно конфликтовала с ними и очень часто выпивала. При этом якобы уже тогда ходили слухи, что Алексеева не совсем женщина.

«Она никогда не раздевалась даже при женщинах — в бане, например, или во время купания в озере, — рассказывает односельчанка Лариса. — Это казалось странным. А потом, когда она уже уехала, мы увидели в сети на сайте интим-услуг её анкету: дескать, транссексуал приглашает в гости. Тогда всё стало ясно».

Ищите женщину

Евгения Алексеева (Руслан Якимчук) была задержана в Иркутске по подозрению в краже телефона у случайного знакомого, с которым она выпивала. Во время допроса в отделении выяснилось, что её имя по паспорту — Руслан Якимчук. Видеозапись допроса оказалась в интернете, где очень быстро набрала популярность.

Как рассказала RT сама Евгения, она была рождена гермафродитом, имея первичные половые признаки обоих полов. Родители зарегистрировали её как мальчика, однако, по словам Алексеевой, мужской половой орган у неё не развит. Сменить имя в паспорте женщина не смогла, поскольку взять женское имя ей не позволяли, так как по документам она мужчина. 

После того как Алексеева (Якимчук) написала заявление, потребовав привлечь к ответственности сотрудников полиции, опубликовавших запись её допроса, СУ СК по Иркутской области начал проверку действий сотрудников полиции.

Однако, как сообщили RT в областном главке МВД, нет никаких фактов, подтверждающих, что утечку записи допустил кто-то из участвовавших в задержании похитительницы телефона сотрудников.

Вопросы же подозреваемой задаются предельно корректно и в рамках компетенции полицейского — вероятно, оперуполномоченного. В пресс-службе также рассказали, что в соседнем районе уже был аналогичный случай с кражей телефона с участием Алексеевой (Якимчука), но путаница с полом ввела полицейских в заблуждение и позволила ей уйти от ответственности.

Кроме того, как стало известно RT, расследование полицейских по факту серии краж (в МВД подозревают, что Алексеева могла систематически опаивать мужчин, чтобы потом завладеть их имуществом) вскрывает всё новые подробности запутанного дела.

Так, полицейские обнаружили у неё сразу три паспорта. В одном из документов её имя — Лоханина Наталья Владимировна, место жительства — Республика Бурятия, а место рождения — бурятский посёлок Новоильинск.

Другой паспорт выдан на имя Алексеевой Евгении Анатольевны, которая родилась в Ангарске и проживает в Иркутске. Наконец, ещё один документ выдан на имя мужчины — Якимчука Руслана Сергеевича.

Теперь в МВД Иркутска проверяют, какие из документов являются подлинными и действительными, а какие нет.

Интерсекс-люди: вариации формирования пола, проблемы гендерного самоопределения и правозащита

Ольга (консультирование)

Ольга узнала, что она интерсекс, в 22 года — это довольно поздно.

— Я долго ходила по врачам, не могла выяснить, почему у меня не начинается менструальный цикл. Обращалась и в 16 лет, и в 18. У меня был подростковый кризис, я видела, что отличаюсь от всех девочек, у меня жуткий депресняк был, думала, сколько я жить буду. В конце концов меня отправили к профессору в Самару, потом к генетикам, взяли анализ на кариотип. Через месяц я приехала за анализами, и меня запустили последней, сказали: «с вами долгая беседа должна быть». Врач начала издалека: когда мама была беременна, на восьмой-девятой неделе был заложен мужской пол, а потом произошла поломка гена: он не ответил на поступающий из мозга сигнал, что должен формироваться мужской организм. И из-за этого формирование организма пошло по женскому типу, но все 46 хромосом у меня — XY. У меня был реальный шок. Я родилась девочкой, меня воспитывали как девочку, и я ни о чем не подозревала. Сижу с квадратными глазами: я че, гермафродит?

Ольге поставили диагноз: синдром Свайера. Предложили сделать операцию — при ее вариации гонады чаще всего удаляют. Оказалось, что ничего удалять не надо: ни мужских, ни женских гонад у нее не оказалось. После операции Ольга услышала, как в коридоре один врач сказал другому: «Бедная девчонка, такая молодая — и никогда детей не будет». Ей назначили гормональную терапию, чтобы цикл пришел в норму и чтобы остеопороз не возник — к нему приводит недостаток женского гормона эстрогена.

Ольга считала себя «мутантом», думала, что никому она такая не нужна и никакой личной жизни у нее не будет, у нее были суицидальные мысли. Ее внешность вполне соответствует женскому типу, дискриминации на работе, в семье и среди друзей она не подвергалась, но принять себя все равно оказалось очень сложно. Казалось, теперь ничего и никогда хорошего не будет.

Позже оказалось, что тот врач был неправ: первые в России удачные роды у женщины с синдромом Свайера прошли в 1998 году.

— Он, конечно, напортачил: диагноз мне поставили в 2007 году, видимо, за 20 лет информация до Самары не дошла.

Но до сих пор считается, что нет, даже пробовать не стоит. Ольга создала закрытую группу «ВКонтакте» для женщин с синдромом Свайера, чтобы собирать всю информацию в одном месте, поддерживать друг друга и обмениваться опытом. Так она узнала, что многие рожают с помощью ЭКО вполне здоровых детей: участницы обменивались контактами дружественных врачей, присылали фотографии детей и делились своими историями.

— Сначала тебе говорят, что у тебя вообще детей не будет, никаких и никогда. А потом, когда до тебя доходит, что ты сама можешь выносить ребенка и родить, тебе уже все равно, из каких яйцеклеток, из чего он там сделан: вот он — настоящий, живой, здоровый твой ребенок. Изначально я планировала удочерить или усыновить ребенка, но когда мне сказали, что можно самой родить, у меня случился переворот в сознании. Я не боялась, потому что видела уже десятки детей, которые родились у таких же интерсекс-девушек, как я.

В 2016 году на концерте в Петербурге Ольга познакомилась с Виктором. У них оказалось много общих интересов, после ее отъезда они переписывались и созванивались.

— Долгое время мы общались просто как друзья, а потом он сказал, что я ему нравлюсь, хотел приехать ко мне. У меня только закончились предыдущие отношения, я была не настроена и решила: огорошу его сразу, чтобы отстал. Скинула ему фильм про американку с синдромом Свайера. Вот, говорю, посмотри, у меня такой же диагноз — оно тебе надо? Он мне часа два не отвечал, я даже не удивилась. А потом говорит: «Мне все равно, ты мне нравишься». Он приехал, у меня тогда уже был приемный сын — двоюродный племянник, мы все вместе съездили в Крым, а в 2017 году мы с Витей поженились и уехали в ЯНАО.

Через некоторое время начали готовиться к рождению ребенка. Взяли кредит, чтобы оплатить анализы, донорские яйцеклетки и саму процедуру ЭКО.

— Я очень благодарна своему врачу — Львовой Алесе Геннадьевне. Она знает, что у нас в группе такая банда организованная, всем передает приветы, у кого ее дети родились, смотрит фотографии. Она дала мне рекомендации, какие проблемы нужно решить: я привела в порядок анализы, похудела. Мы сделали саму процедуру ЭКО, создали эмбрионы, я занималась своим здоровьем и только в конце прошлого ноября поехала в клинику, врач подровняла гормональный цикл и пересадила эмбрион. Теперь у меня есть дочка — она такая классная! Говорить потом ребенку или нет, с помощью каких технологий она была рождена, я до сих пор не могу решить. Но больше склоняюсь, что когда подрастет — узнает.

Кроме группы женщин с синдромом Свайера Ольга занимается активизмом в ARSI — пишет тексты для брошюр, ездит на форумы и фестивали, предоставляет равные консультации (peer-to-peer) тем, кто только что узнал о том, что он интерсекс. Это не консультация специалиста, а диалог с человеком, у которого есть похожий опыт, — поддержка и советы.

— Я вообще не знала такого термина, наткнулась несколько лет назад и поняла, что это все про меня. Я понимаю, что я интерсекс, но предпочитаю думать о себе как о женщине с синдромом Свайера, потому что моя гендерная идентичность полностью женская, а это всего лишь диагноз, он меня не определяет. Я очень много пережила и прекрасно понимаю чувства людей, которые узнали об этом впервые: это такой трэш! Тебя как будто берут из твоей жизни и в кипяток окунают, тебя мотает в разные стороны: одни врачи говорят одно, другие — другое, люди с такими же диагнозами — одно, родственники свое говорят, те, кто не знает, в чем дело, вообще не понимают, что с тобой происходит. Сейчас у меня только одна цель — помочь другим.

Гермафродитизм (интерсекс)

Гермафродитизм, также называемый интерсексом, — это состояние, при котором существует несоответствие между внешними и внутренними половыми и генитальными органами. Он сгруппирован вместе с другими состояниями как расстройство полового развития (DSD).

Существует четыре различных типа гермафродитизма, а именно:

• 46, ХХ гермафродитизм
• 46, XY гермафродитизм
• Истинный гонадный гермафродитизм
• Комплексный гермафродитизм

Даже с внедрением современных методов диагностики у многих детей не удается установить причину гермафродитизма.Это называется сложным или идиопатическим гермафродитизмом.

46, ХХ гермафродитизм

Человек с гермафродитизмом 46, XX имеет две хромосомы XX и яичники женщины, но внешние гениталии выглядят как мужские.

Этот тип обычно вызывается чрезмерным воздействием на плод женского пола мужских гормонов в утробе матери. Происходит слияние половых губ, и клитор увеличивается, напоминая пенис. Внутренне женские половые органы, такие как матка и маточные трубы, имеют нормальное строение.

46, XY гермафродитизм

Человек с 46, XY гермафродитизмом имеет одну X и одну Y хромосому, как это обычно наблюдается у мужчин, но внешние гениталии либо не полностью сформированы, либо напоминают женские. Внутренние половые органы могут быть нормальными, неполными или отсутствовать, в зависимости от конкретного случая.

Этот тип обычно возникает из-за дисбаланса женских и мужских гормонов. Это может быть вызвано аномальной функцией яичек, сниженной способностью вырабатывать тестостерон или трудностями в использовании тестостерона, вырабатываемого в организме.

Истинный гонадный гермафродитизм

У человека с истинным гонадным гермафродитизмом имеется ткань яичников и яичка либо в одной гонаде (называемой овотестом), либо в одном яичнике и одном семеннике. У некоторых пораженных людей есть хромосомы ХХ, у других — хромосомы XY, а у других — комбинация того и другого. Точно так же внешние гениталии могут различаться по форме, от мужских и женских до неоднозначных.

Причина этого типа гермафродитизма не ясна.Некоторые исследования на животных предположили связь с воздействием сельскохозяйственных пестицидов, хотя это еще предстоит установить в исследованиях на людях.

Комплексный гермафродитизм

Сложный гермафродитизм включает другие нарушения полового развития, помимо простых 46, XX и 46, XY. Сюда могут входить:

Этот тип обычно не связан с несоответствием между внутренними и внешними гениталиями. Вместо этого у человека наблюдаются аномальные уровни половых гормонов и неполное половое развитие.

Признаки и симптомы

Признаки и симптомы гермафродитизма зависят от типа состояния. Они могут включать:

• Неопределенные гениталии
• Микропенис
• Клиторомегалия
• Лабиальный спондилодез
• Неопустившиеся семенники
• Гипоспадия
• Нарушение электролита
• Отсроченные, отсутствующие или аномальные пубертатные изменения

Диагностика

Существует несколько диагностических тестов, которые могут сыграть роль в выявлении состояния и выборе соответствующего курса действий. Сюда могут входить:

• Анализ хромосом
• Анализы крови на уровень гормонов и электролитов
• Тесты на гормональную стимуляцию
• Молекулярные испытания
• Эндоскопический осмотр
• УЗИ
• Магнитно-резонансная томография (МРТ)

Лечение

Ребенку с гермафродитизмом обычно требуется помощь многопрофильной медицинской бригады для удовлетворения различных представленных потребностей.

Существуют также значительные противоречия и стигма, связанные с лечением гермафродитизма. Раньше пол определялся на ранней стадии лечения, обычно на основании наружных половых органов. Соответственно, было рекомендовано хирургическое вмешательство и гормональная терапия. Однако совсем недавно была признана сложность гендера и сексуальности. Таким образом, лечение пациентов становится более индивидуализированным и менее стандартизированным.

Гермафродитизм — сложная проблема, и идеальное лечение этого состояния неясно. Важно, чтобы пострадавшие люди имели доступ к адекватной поддержке для решения любых проблем, связанных с этим заболеванием. Их семья и друзья также могут получить пользу от таких групп поддержки.

Список литературы

Дополнительная литература

Мы называли их гермафродитами

Секс так же сложен, как и люди. То, что кажется довольно простой концепцией — с однозначным ответом на пресловутый вопрос родильного отделения: «Это мальчик или девочка?» — на самом деле полно нюансов и сложностей, как и любая человеческая черта.С биологической точки зрения внешний вид наружных гениталий — лишь один из многих параметров, включая хромосомную конституцию, последовательность генов, определяющих пол, структуру гонад, профиль гормонов гонад и внутренние репродуктивные структуры.

Один из столпов современного научного метода — тестировать модели и пытаться доказать, что они ошибочны. ¹ Однако секс и сексуальность долгое время были исключением из современных стандартов науки из-за предполагаемых последствий научных открытий для противоречивых социальных дебатов.В XIX веке половая анатомия человека была разделена на пять типов. Индивид может быть женским или мужским (с типичными женскими или мужскими внешними гениталиями соответственно), женским или мужским псевдогермафродитом или истинным гермафродитом. Псевдогермафродиты мужского или женского пола — термины больше не подходят — относились к людям с неоднозначными внешними гениталиями, нечеткостью мужских и женских черт и наличием яичек или яичников. Истинные гермафродиты имеют ткань как яичек, так и яичников.Как отмечает Дрегер, ² , эта модель, основанная на анатомии гонад, была принята врачами, и все пациенты, рожденные с неоднозначными гениталиями, традиционно относились к одной из этих категорий. Например, люди, рожденные с врожденной гиперплазией надпочечников, классифицируются как женские псевдогермафродиты.

Однако научные достижения последних полувека показали, что эта модель, учитывающая исключительно тип гонад, неточна.Ранние эмбриологические эксперименты Йоста в 1947 году показали, что половое развитие можно рассматривать как двухфазный процесс: определение пола (ориентация изначально недифференцированной и бипотенциальной гонады в яичко или яичник) и дифференциация пола (развитие внешнего и внутреннего гениталии). Потребовалось чуть больше 40 лет, чтобы идентифицировать главный молекулярный триггер определения пола, Y-связанный, ДНК-связывающий и изгибающий фактор транскрипции SRY. ^3,4 Мутации в SRY у людей XY вызывают дисгенезию гонад и женский фенотип, обеспечивая веские генетические доказательства того, что это главный ген, определяющий пол.Однако небольшое количество пациентов с нарушениями определения пола можно объяснить мутациями в SRY, что указывает на существование других определяющих пол генов, которые постепенно идентифицировались с 1990 года. либо для гормональных ферментов биосинтеза, либо для рецепторов гормонов. Огромное количество генов, участвующих в половом развитии, разнообразие их продуктов и разнообразие их функций привело к пониманию пола как сложной черты, в которой «молекулярный пол» влияет на различные этапы определения пола и дифференциации пола.

Захватывающие молекулярные успехи в нашем понимании пола теперь требуют переоценки стандартной классификации, которая стала слишком расплывчатой, чтобы быть эффективной для точного анализа данных о результатах. С точки зрения пациента, номенклатура имеет две основные проблемы. Один из них — это гендерная маркировка, которая часто психологически вредна для пациента. Например, женщину с синдромом нечувствительности к андрогенам назовут мужчиной псевдогермафродитом, что полностью противоречит ее фенотипическому полу и, скорее всего, гендерной идентичности.Кроме того, включение пола в диагностическую метку увеличивает путаницу для родителей и даже медицинской бригады при принятии решения о назначении пола. Другой вопрос — это сравнение пациента с мифологическим существом. Есть что-то жуткое в том, что вас называют чудовищным слиянием двух божественных существ, Гермеса и Афродиты. Фантазии, связанные со словом «гермафродит», также породили целую индустрию, обслуживающую людей с парафилиями, ищущих сексуального удовлетворения с помощью мифического образа мужчины / женщины.

Почему гонадоцентрическая модель не менялась на протяжении многих лет? Во-первых, он обеспечил интеллектуальную основу, которая, казалось, функционировала. Даже если бы это было предвзятым биологическим взглядом, многие расстройства можно было бы классифицировать в соответствии с этой моделью. Во-вторых, генетические механизмы полового развития начали расшифровываться сравнительно недавно. Что еще более важно, не было веских причин для быстрого изменения системы. Результаты лечения пациентов не были изучены, а их коллективное существование было практически невидимым.Однако в начале 1990-х годов интерсекс-движения, защищающие интересы пациентов, начали ставить под сомнение врачей и их методы работы, включая традиционную номенклатуру.

В октябре 2005 г. под эгидой Педиатрического эндокринного общества Лоусона Уилкинса (США) и Европейского общества детской эндокринологии в Чикаго была проведена международная консенсусная конференция по рассмотрению лечения интерсекс-расстройств. Пятьдесят международных экспертов и представители групп защиты интересов пациентов были разделены на шесть рабочих групп (генетика, программирование мозга, медицинское управление, хирургическое лечение, психосоциальное управление и данные о результатах), которые в конечном итоге пришли к единому мнению. ⁶

Авторам (группе генетиков) было поручено воплотить генетические достижения в уходе за интерсекс-пациентами. Мы быстро поняли, что первым шагом в этой задаче было обновление номенклатуры интерсексуальности. Были приняты следующие принципы создания новой номенклатуры.

Во-первых, хотя современная категоризация должна включать важный прогресс в молекулярно-генетических аспектах определения пола и дифференциации, она не должна чрезмерно подчеркивать один конкретный аспект биологии пола (например, пол гонад) и должна учитывать спектр фенотипических вариаций. .Во-вторых, термины должны быть как можно более точными и отражать генетическую этиологию, если таковая имеется. Наконец, новая номенклатура должна быть понятна пациентам и их семьям и должна быть психологически чувствительной. В частности, следует избегать обозначения пола в диагнозе и следует отказаться от слов «гермафродит», «псевдогермафродит» и «интерсекс», поскольку они либо сбивают с толку, либо имеют негативный социальный оттенок, который может восприниматься как вредный. некоторыми пациентами и родителями.

Термин «расстройства полового развития» (DSD) был предложен и определялся как «врожденные состояния, при которых развитие хромосомного, гонадного или анатомического пола является атипичным». Было также предложено множество изменений в терминологии, которые соответствовали нашим принципам номенклатуры. ^6,7 Изменение номенклатуры было единодушно принято большой группой экспертов, присутствовавших на консенсусной конференции, которые были из самых разных слоев общества (Европа, Америка, Австралия, Азия) и точек зрения (хирурги, эндокринологи, психологи, генетики). , педиатры).

Это изменение имеет практические, научные и символические последствия.

Самое главное, чтобы имена пациентов не сбивали с толку. Но это изменение выйдет далеко за рамки кабинета врача. Вместо того, чтобы повсеместно навешивать ярлык всеобъемлющего термина, такого как «псевдогермафродит», люди с DSD, как и любой другой пациент, будут людьми с диагнозом.

Медицинские последствия новой номенклатуры, вероятно, будут значительными. Дизайн исследований результатов должен включать точные диагностические термины, которые, следовательно, заставят исследователей систематически классифицировать пациентов, а не объединять их в одну группу.Аналогичным образом, подчеркивая тот факт, что причина многих DSD остается неизвестной, новая номенклатура будет стимулировать исследовательские усилия, направленные на выяснение молекулярной этиологии конкретных расстройств. В результате биологическая наука в конечном итоге повлияет на клиническую практику, даже в этой спорной области. Самое интересное последствие для наблюдения будет на самом интерсекс-движении. Некоторые могут подумать, что пора рассматривать DSD в том же контексте, что и астма или низкий рост; то есть как условия, далекие от определения индивидов.Другие могут продолжать отстаивать особую культурную идентичность, возможно, как средство противостояния социальному остракизму и неравенству в отношении права на вступление в брак или усыновление. Однако в последнем случае они будут идентифицировать себя как интерсекс на своих условиях, а не на условиях, установленных медицинской системой. Появление новой номенклатуры может символически обозначить начало конца традиционного интерсекс-активизма, основным способом работы которого было прямое противостояние медицинскому истеблишменту. Это знаменует собой новую фазу пропагандистского движения, которое теперь будет играть более заметную роль в обучении врачей и родителей и поддержке пациентов.По иронии судьбы, самой влиятельной в истории правозащитной группе, Интерсексуальному обществу Северной Америки, возможно, в конечном итоге придется изменить свое название.

Изменение номенклатуры может показаться небольшим изменением клинического лечения нарушений полового развития, поскольку наиболее спорный вопрос генитальной хирургии еще далек от своего решения. Однако это изменение представляет собой мягкую революцию, которая, вероятно, изменит взаимопонимание между поставщиками медицинских услуг и пациентами и поможет укрепить то, что больше всего необходимо в этой области: диалог.

Каталожные номера

1. 1

   Поппер КР. Логика научных открытий . Лондон: Hutchinson Education, 1959.

   .
   Google Scholar

2. 2

   Dreger AD, Chase C, Sousa A, Gruppuso PA, Frader J. Изменение номенклатуры / таксономии интерсексуалов: научное и клиническое обоснование. J Pediatr Endocrinol Metab 2005; 18 : 729–733.

   Артикул

   Google Scholar

3. 3

   Sinclair AH, Berta P, Palmer MS, Hawkins JR, Griffiths BL, Smith MJ, et al. Ген из области, определяющей пол человека, кодирует белок, гомологичный консервативному ДНК-связывающему мотиву. Nature 1990; 346 : 240–244.

   CAS
   Статья

   Google Scholar

4. 4

   Харлей В.Р., Джексон Д.И., Хекстолл П.Дж., Хокинс Дж.Р., Берковиц Г.Д., Соканатан С. и др. ДНК-связывающая активность рекомбинантного SRY от нормальных самцов и самок XY. Science 1992; 255 : 453–456.

   CAS
   Статья

   Google Scholar

5. 5

   Флеминг А, Вилен Э.Бесконечный поиск генов определения пола. Clin Genet 2005; 67 : 15–25.

   CAS
   Статья

   Google Scholar

6. 6

   Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, LWPES / ESPE Consensus Group. Заявление о консенсусе по ведению интерсексуальных расстройств. Arch Child Dis 2006; 91 : 554–563.

   CAS
   Статья

   Google Scholar

7. 7

   Хьюз И. А., Хоук К., Ахмед С.Ф., Ли П.А., Авторский комитет участников Международной конференции по интерсексуальному консенсусу.Краткое изложение консенсуса по ведению интерсексуальных расстройств. Педиатрия 2006; 118 : 753–757.

   Артикул

   Google Scholar

Скачать ссылки

Информация об авторе

Принадлежность

1. Департамент генетики человека, Медицинская школа Лос-Анджелесского университета Калифорнии, Лос-Анджелес, Калифорния

   Эрик Вилейн

2. UCL Instistute of Child Health, Лондон , Великобритания

   John C. Achermann

3. Детская эндокринология, Госпиталь Райли, Университет Индианы, Индианаполис, Индиана

   Эрика Эугстер

4. Human Molecular Genetics, Институт медицинских исследований принца Генри, Мельбурн

   R Harley

5. Laboratoire de Biochimie Endocrinienne et Moleculaire, Hopital Debrousse, Lyon, France

   Yves Morel

6. Юго-западный медицинский центр Техасского университета, Даллас, Техас

   Педиатрия Jean D Wilson

   Медицинский университет L Убек, Любек, Германия

   Олаф Хиорт

Автор, ответственный за переписку

Для корреспонденции
Эрик Вилен.

Об этой статье

Цитируйте эту статью

Vilain, E., Achermann, J., Eugster, E. et al. Мы называли их гермафродитами.
Genet Med 9, 65–66 (2007). https://doi.org/10.1097/GIM.0b013e31802cffcf

Скачать цитату

Поделиться этой статьей

Любой, с кем вы поделитесь следующей ссылкой, сможет прочитать это содержание:

Получить ссылку для совместного использования

Извините, ссылка для совместного использования в настоящее время недоступно для этой статьи.

Предоставлено инициативой по обмену контентом Springer Nature SharedIt

Дополнительная литература

• Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Frauenheilkunde

  • М. -N. Маллиу-Бехер
  • П. Х. Фогт
  • П. Франк-Херрманн

  Gynäkologische Endokrinologie (2021)

• Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung bei Kindern und Jugendlichen

  • О.Hiort
  • Л. Маршалл
  • Л. Вюнш

  Pädiatrie & Pädologie (2021)

• Varianten der Geschlechtsentwicklung bei Kindern und Jugendlichen

  • О.Hiort
  • Л. Маршалл
  • Л. Вюнш

  Gynäkologische Endokrinologie (2021)

• Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung bei Kindern und Jugendlichen

  • О. Hiort
  • Л. Маршалл
  • Л. Вюнш

  Monatsschrift Kinderheilkunde (2019)

• Ведение нарушений полового развития

  • Олаф Хиорт
  • Вибке Бирнбаум
  • Пол-Мартин Холтерхус

  Nature Reviews Endocrinology (2014)

Что такое интерсекс? | Определение интерсексуала

Интерсекс — это общий термин, который описывает тела, выходящие за рамки строгой бинарной системы мужчин и женщин. Есть много способов стать интерсексом.

Что означает интерсекс?

Интерсекс — это общий термин, используемый для различных ситуаций, в которых человек рождается с репродуктивной или сексуальной анатомией, не укладывающейся в рамки «женский» или «мужской». Иногда врачи делают операции интерсексуальным младенцам и детям, чтобы привести их тела в соответствие с бинарными представлениями о «мужском» или «женском». Врачи всегда назначают младенцам-интерсексуалам легальный пол (мужской или женский, в большинстве штатов), но, как и в случае с людьми, не являющимися интерсексуалами, это не означает, что у них вырастет гендерная идентичность.Это вызывает вопросы о том, можно ли делать медицинские процедуры на теле детей, когда это не нужно для их здоровья.

Интерсекс — это естественная разновидность у людей, и это не проблема со здоровьем, поэтому медицинские вмешательства (например, операции или гормональная терапия) детям обычно не нужны с медицинской точки зрения. Интерсекс также встречается чаще, чем думает большинство людей. Трудно точно сказать, сколько людей являются интерсексуалами, но оценки показывают, что примерно 1-2 человека из 100 родились в США.С. интерсексуальны.

Есть много разных способов стать интерсексом. У некоторых интерсексуалов есть гениталии или внутренние половые органы, которые не входят в категорию мужчин / женщин — например, человек с тканями яичников и яичек. У других интерсексуалов комбинации хромосом отличаются от XY (обычно ассоциируются с мужчиной) и XX (обычно ассоциируются с женщиной), например, XXY. И некоторые люди рождаются с внешними гениталиями, которые попадают в типичные мужские и женские категории, а их внутренние органы или гормоны — нет.

Если гениталии человека выглядят не так, как ожидают врачи и медсестры при рождении, кто-то может быть идентифицирован как интерсекс с рождения. В других случаях кто-то может не знать, что они интерсексуалы, до более позднего возраста, например, когда они проходят период полового созревания. Иногда человек может прожить всю свою жизнь, даже не обнаружив, что он интерсекс.

Что происходит, когда кто-то рождается интерсексом?

В большинстве случаев, когда ребенок рождается интерсексом, врачи и члены семьи определяют пол, мужской или женский, и растят ребенка в соответствии с полом, ожидаемым от этого пола.Довольно часто на половых органах ребенка делают операцию, а ребенку дают гормоны, чтобы они соответствовали мужской / женской категориям по мере полового созревания.

Но активность интерсексуалов и в их интересах растет, что приводит к некоторым изменениям в нашей культуре, которая сейчас рассматривает интерсекс как медицинскую проблему, а не как естественное, здоровое тело. Сегодня все больше и больше людей считают, что ненужные операции и другие медицинские вмешательства вообще нельзя делать интерсексуальным младенцам и детям.Вместо этого интерсекс-люди должны иметь возможность решать для себя, когда они станут старше, хотят ли они лечения или операции.

Если у вас есть ребенок-интерсекс, лучшее, что вы можете сделать, — это поддержать его и полюбить таким, какой он есть. Также неплохо заручиться поддержкой других родителей с детьми-интерсексуалами и убедиться, что у вашего ребенка есть возможность общаться с другими детьми-интерсексуалами. Хорошее место для начала — InterACT.

Не называйте их гермафродитами

Когда Кейтлин Чайлдс впервые услышала о южноафриканской спортивной звезде Кастер Семени, которую попросили пройти тест для проверки пола после ее золотой медали на чемпионате мира по легкой атлетике в Берлине в прошлом месяце, она приготовилась к потоку плохо информированного анализа СМИ.Ей не пришлось долго ждать.

«Было много бесчеловечных словечек о Семене, — говорит Кейтлин. «Слово гермафродит использовалось очень часто, что довольно оскорбительно. Было обидно видеть, как появляются все эти люди, которые, кажется, думают, что имеют право строить предположения о том, как выглядит чье-то тело ».

«Я живу очень обычной жизнью. У меня есть дети. Я риэлтор. Это замечательно … что наши гениталии не находятся на лбу «.

Кейтлин, 26-летняя общественная организация из Атланты, брюнетка с широкой улыбкой и уверенным голосом.И, как каждый 2000 человек, она родилась с телом интерсексуала. Интерсекс, или DSD (расстройства полового развития), сложнее, чем думает большинство людей. Это не просто одна разновидность, она на самом деле охватывает широкий спектр заболеваний, связанных с телом, которые не считаются «стандартными» ни для мужчин, ни для женщин. Такие состояния, как врожденная гиперплазия надпочечников, эндокринное заболевание, при котором в организме слишком много (или недостаточно) половых стероидов, что может повлиять на внешний вид гениталий.И синдром нечувствительности к андрогенам, из-за которого люди, рожденные с хромосомами XY (типично для мужчин), могут казаться женственными.

Несмотря на то, что интерсексуальность гораздо более распространена, чем обычно сообщается, однако, за исключением коротких новостных сенсаций вроде Семени и недавних спекуляций о певице Леди Гаге, вряд ли кто-нибудь думает об интерсекс людях. Но теперь, возможно, впервые интерсекс-человек попадает в вечерние новости, и интерсекс-активисты думают, что это может стать решающим моментом для их движения.

Многие используют возможность высказаться. «Интерсексуальные тела не должны рассматриваться как болезнь, которую необходимо вылечить, и [Семеня] не должна сталкиваться с социальной стигматизацией из-за ограниченности некоторых взглядов», — говорится в одном типичном сообщении в блоге. Эксперты со всего мира осудили общественные дебаты как язвительные. Да и сама Семеня заявила о гордости за свою физическую форму. «Бог сделал меня такой, какая я есть, и я принимаю себя, — сказала она южноафриканскому журналу You. — Я такая, какая я есть, и горжусь собой.

«Нет ничего плохого в том, чтобы иметь интерсекс-тело, мы просто еще одна вариация человеческих возможностей», — говорит Кейтлин, которая открыто высказывалась по этому вопросу с тех пор, как впервые услышала термин на конференции, на которой она присутствовала. 18 лет, что она называет поворотным моментом в ее собственной деятельности. «Даже для меня я был старше, но меня все еще заставляли делать операцию, но я сопротивлялся этому, и мне очень повезло, что я это сделаю».

Джанет Грин, которая с большей готовностью идентифицирует себя с термином DSD, работает с Accord Alliance, организацией профессиональных медицинских работников и защитниками, которая начала свою деятельность в марте прошлого года с целью продвижения нового стандарта ухода за людьми с DSD.Джанет говорит, что большинство интерсексуалов — по крайней мере, те, кто не является бегуном мирового класса — живут пешеходной жизнью. «Я живу очень обычной жизнью, — говорит она. «У меня есть дети. Я риэлтор. В свое время я делаю много вещей, которые не имеют ничего общего с защитой интересов. То, что наши гениталии не находятся на лбу, — это замечательно для всех воспринимаемых нами недостатков или различий! »

Движение за права интерсексуалов стремится к тому же, чего добивается большинство борцов за гражданские права: общественное признание, равенство перед законом, право на безопасное «отстранение». И, о да: они не хотят, чтобы их называли «гермафродитами».

«Термин« гермафродит »стигматизирует и сбивает с толку, — говорит Элис Домурат Дрегер, профессор клинической медицины и биоэтики Северо-Западного университета, которую регулярно цитируют интерсексуалы и защитники. «Обычно людям кажется, что у кого-то есть все мужские и женские органы, но это невозможно физически. Около трех лет назад медики пришли к единому мнению, чтобы избавиться от всех терминов, основанных на корне «гермафродит» (включая «псевдогермафродит»), поскольку они стигматизируют и сбивают с толку.

Но, возможно, цель №1 движения за права интерсексуалов — это буквально право на существование. Каждый день в родильных домах больницы рождаются интерсексуальные младенцы от испуганных родителей, которые даже не слышали о подобном, родителей, находящихся в очень эмоциональном состоянии, которым предоставляется немедленная возможность хирургическим путем изменить своего ребенка. Уменьшение количества этих операций — это то, что интерсекс-активисты считают важным для своего дела.

«Иногда слово интерсекс тоже не помогает», — говорит Джанет, консультирующая запутавшихся молодых родителей.«И тот факт, что в слове есть« секс », это двойная опасность. Это очень тревожно, особенно для родителей новорожденных, которые впервые слышат это слово. Люди просто не знают, что с этим делать ».

Кейтлин, которой поставили диагноз DSD в 15 лет (как будто подростковый возраст не был достаточно опасным), была достаточно взрослой, чтобы иметь право голоса в отношении того, как с ней обращаются в медицинском учреждении, и успешно боролась против того, чтобы подвергнуться какой-либо хирургии. . Другое дело — решать этот вопрос с родителями.

«Ее первоначальной эмоциональной реакцией было:« О, я что-то сделала, чтобы это случилось? »- говорит Кейтлин о своей матери, с которой она очень близка. «Но она довольно быстро поняла, что это было о ней, а не обо мне. Она приходит посмотреть, как я говорю, и, поскольку она работает терапевтом, я думаю, что это действительно помогло ей научить ее быть лучшим терапевтом ».

Борьба с склонностью к коленному рефлексу при проведении хирургических вмешательств при родах носит как медицинский, так и социальный характер. Во-первых, поскольку почти во всех таких операциях у ребенка создаются женские, а не мужские гениталии, это может быть чрезвычайно неприятным для детей, которые чувствуют себя мужчинами, когда они начинают расти.Операция имеет и другие последствия на всю жизнь — некоторые исследования показали, что от 20 до 30 процентов этих операций приводят к резкой потере сексуальных ощущений.

«Мы стараемся избавиться от тревог, просто говоря всем — даже представителям медицинского сообщества — не торопиться и не спешить« исправлять »что-то сразу», — говорит Грин. «Классический случай — это когда ребенка поднимают и отправляют в неонатальный период. Но мы не наши гениталии, любой из нас, вне зависимости от того, правильное ли наше тело или нет.Позвольте родителям привязаться к своему ребенку и не создавайте паники вокруг мысли, что ваш ребенок не прав ».

Этот упор на медицинское обслуживание и создание целостной сети поддержки, состоящей из членов семьи и знающих медицинских специалистов, вырос из движения, которое без колебаний вышло на улицы. День осведомленности об интерсексе, отмечаемый 26 октября, вырос из первой публичной демонстрации интерсексуалов в Бостоне в 1996 году, где Американская академия педиатрии проводила свою ежегодную конференцию.Они требовали, чтобы AAP перестали рассматривать интерсексуальность как врожденный дефект, который можно исправить, перерасти и забыть.

Но одно движение, защищающее интерсекс людей, не уверено, что они хотят, чтобы их автоматически причисляли к ним, — это борьба за права геев. Во-первых, то, что все интерсекс-люди — геи, — это миф, который интерсекс-активисты надеются развеять. Как состояние здоровья DSD не имеет реального отношения к сексуальному влечению, и на самом деле, когда в 1990-х годах был сформирован ныне несуществующий Intersex Alliance, некоторые из его членов сопротивлялись включению в аббревиатуру LGBTQ.

«В то время ходили разговоры о добавлении« Я »в этот алфавитный суп, — говорит Грин, — но в конечном итоге наши цели были больше в том, чтобы внести некоторое понимание в нашу медицинскую помощь, особенно когда дела утихли после того, как я был активистом. движение в пропагандистское движение ».

Что касается Кейтлин, которая идентифицировала себя как квир до того, как идентифицировала себя как интерсекс (слово, которое она услышала впервые в 18 лет, через три долгих и запутанных года после того, как ей поставили диагноз состояния, которое она не полностью понимала), то она была «другой. »Имеет больше чем несколько преимуществ.«У меня нет менструации, и я думаю, что это здорово», — смеется она. «Это не то, из-за чего я когда-либо теряю сон». И ее жизнь свиданий не так сложна, как вы можете себе представить, поскольку Кейтлин откровенна и горда своей идентичностью. «Честно говоря, если бы это была проблема с кем-то, это было бы хорошим способом их отсеять. Я счастлив в своей коже, в теле, которое у меня есть ».

Джозеф Хафф-Хэннон — независимый писатель и продюсер из Бруклина, финалист премии Ливингстона для молодых журналистов в 2008 году и лауреат премии Джеймса Аронсона за журналистику социальной справедливости в 2008 году.Смотрите больше его работ здесь: www.josephhuffhannon.com.

«Мы не знаем, мальчик у вас или девочка»: взросление интерсекс | Пол

Когда Джульетта Свайр родила третьего сына в феврале 2014 года, врачи посоветовали ей никому не рассказывать о его рождении. Она неделями не объявляла о приезде Джека — даже близким родным и друзьям.

Джек родился как с мужской, так и с женской анатомией, с тканью яичников и яичек, а также гениталиями, которые могли принадлежать мальчику или девочке.У него есть одна из по крайней мере 40 врожденных вариаций, известных под общим названием расстройства полового развития (DSD) или интерсексуальных черт. Это было за несколько месяцев до того, как Джульетте и ее мужу Уиллу поставили конкретный диагноз Джека — смешанную дисгенезию гонад. Пока они ждали, все его родители знали, что пол Джека не может быть определен при рождении и что их врачам нужно время, чтобы определить его.

«Одна из прекрасных сторон рождения ребенка — это возможность разделить радость от того, что этот крошечный новорожденный человек вошел в мир», — говорит Джульетта.«Мы могли бы объявить, что наш ребенок родился с осложнениями, а это значит, что мы не знаем, мальчик он или девочка. Но врачи забрали это у нас без каких-либо объяснений ». По ее словам, побуждая их хранить Джека в секрете, врачи заставили их почувствовать, что в его состоянии есть что-то постыдное. «Это стало прецедентом того, как другие люди воспримут это».

Я предположил, что XX — девочка, а XY — мальчик. Люди не знают, что есть вариации, поэтому когда они возникают, это странно

Конкретный диагноз Джека встречается редко, но рождение со смесью женских и мужских характеристик на удивление распространено: во всем мире, до 1.По данным Управления Верховного комиссара ООН по правам человека, 7% людей имеют интерсекс-черты, примерно такая же доля населения с рыжими волосами. По оценкам британской благотворительной организации DSD Families, около 130 младенцев, рожденных в этой стране каждый год, нуждаются в обследовании, прежде чем будет определен их пол. У других людей могут быть проблемы с гормонами, которые не видны при рождении.

Родители Джека знали, что он другой, еще до его рождения, когда обычное сканирование не могло определить, мальчик он или девочка.Джульетту направили к консультанту в местную больницу, после чего последовали встречи с генетиками и неонатологами, анализы крови и амниоцентез. Ей сказали, что ее ребенок был генетически мужским, но это не обязательно сделало его мальчиком. «Это было очень тяжело. Я просто предположила, что XX — девочка, а XY — мальчик, — говорит Джульетта. «Поскольку люди не знают, что есть вариации, когда они возникают, это странно. Но на самом деле он просто нормальный ребенок ».

Прыгая по гостиной их дома в Уэст-Мидлендсе, Джек выглядит совершенно обычным.С кудрявыми волосами, насморком и зубастой улыбкой, он карабкается через Джульетту и бросает в меня зеленый футбольный мяч, не обращая внимания на то, что говорит мне его мать.

«Всю беременность я волновалась, что не смогу полюбить своего ребенка, потому что это был не он и не она», — вспоминает она. Но когда родился Джек, он был голубым и гибким. «Хотя в то время это было ужасно, это было лучшее, что могло случиться: я бы сделал все, чтобы убедиться, что он снова дышит.Ее глаза наполняются слезами. «Довольно быстро он заплакал. Облегчение было невероятным. Он был младенцем и нуждался в кормлении. Следить за тем, чтобы о нем заботились, было моей приоритетной задачей, а не копаться в его подгузнике ».

Затем кто-то из Bounty (компания по продаже товаров для младенцев, чьи торговые представители, как спорно, имеют право в родильных домах собирать данные о матерях в маркетинговых целях и продавать фотографии) нанес ей визит, когда Джеку был день от роду; Уилл только что ушел домой отдыхать. Она сказала Джульетте, что пришла сфотографировать ребенка: мальчик это или девочка? «Мы понятия не имели.Поскольку я был усталым и эмоциональным, я просто сказал: «О, он мальчик». Затем она получила синее одеяло, синий плюшевый мишку и этикетку с надписью «Я мальчик» и надела его, чтобы фотографировать. . Она даже не спросила разрешения быть там. Когда она ушла, это был самый большой крах, который у меня когда-либо был ».

Свайры говорят, что они по-прежнему разочарованы командой, которая должна была заботиться о них — не только фотографиями, но и советами врачей не объявлять о рождении Джека из-за того, что их акушерка раньше не читала записи Джульетты. рожая его, это не мешало другим людям, работающим в больнице, спрашивать пол их новорожденного.Больше всего они чувствовали себя изолированными из-за того, насколько мало медицинские работники знали о нарушениях полового развития. «Акушерки никогда об этом не слышали. Наши терапевты никогда об этом не слышали. Врачи скорой помощи не знают, медсестры не знают. Это редко, но не так уж и редко «.

Когда дело доходит до более широкой осведомленности общественности о том, что значит быть интерсексом, его почти нет. В то время как движение за права трансгендеров набирает силу, и все большее число людей предпочитают идентифицировать себя как «небинарные» — ни мужчины, ни женщины, тем, кто рожден вне физических категорий мужского и женского пола, становится труднее иметь их голоса слышны.Они атомизированы, связаны только группами поддержки, ориентированными на конкретные условия, а не объединены под более широким интерсекс-зонтиком. Сама терминология вызывает ожесточенные споры: некоторые находят ярлык «расстройства полового развития» глубоко оскорбительным, поскольку он подразумевает скорее дефект, чем естественное состояние. Другие, часто такие родители, как Джульетта, предпочитают DSD и отвергают ярлык «интерсекс» как «негативный и сенсационный».

Но движение начинает появляться. Социальные сети открыли новые возможности для общения пожилых людей, видя в их различиях различия, которые необходимо принять, а не как недостатки, которые необходимо исправить.Новое поколение проводит кампанию за то, чтобы детей, рожденных такими же, как они, не принудительно относили к биологическим категориям: в социальном плане, заставляя идентифицировать себя как мужчин или женщин в свидетельствах о рождении и других официальных документах; или на операционном столе.

Пол в свидетельстве о рождении ребенка обычно зависит от того, как выглядят его гениталии, но это только часть того, что делает мальчика мальчиком, а девочку девочкой: есть также яичники или яички, смесь гормонов, узор хромосом.Вариации любых из этих физических характеристик означают, что тела не попадают в бинарные категории, составляющие общепринятые определения пола. Иногда эти вариации могут привести к медицинским осложнениям, таким как бесплодие или гормональный дисбаланс, но большинство интерсекс-младенцев физически здоровы. Не у всех гениталии неоднозначны, и некоторые не обнаруживают своего состояния годами: девочки с синдромом полной нечувствительности к андрогенам (CAIS) могут не осознавать, что они генетически мужчины, пока они не достигнут подросткового возраста и у них не наступит период.

«Нормализация» хирургических вмешательств, чтобы маленькие дети выглядели более типично мужскими или женскими, была стандартной практикой на протяжении десятилетий. Мальта стала первой страной, которая запретила медицинское вмешательство без согласия интерсексуалов (в том числе тех, кто слишком молод, чтобы дать осознанное согласие) в 2015 году. В январе этого года правительство Чили выпустило рекомендации для врачей против корректирующих операций, позволяющие им отказывать родителям и не столкнуться с юридическими последствиями. Родители усыновленного мальчика-интерсекса в настоящее время подали в суд на врачей и социальные службы в Южной Каролине в США за удаление его пениса и яичек в 16 месяцев, хотя в этом не было медицинской необходимости — потенциально открывая шлюзы для будущих судебных разбирательств.Но в Великобритании, США и Австралии в настоящее время нет национального закона или руководства по корректирующей хирургии: решение остается за больницей или практикующим врачом.

Для врачей Свайров не возникало вопроса, стоит ли Джеку делать операцию. «Предполагалось, что мы будем делать определенные вещи на протяжении всего пути», — говорит Джульетта. «У нас не было выбора». Их неонатолог был «очень уверен, что оперировать детей, чтобы сделать их более нормальными, — это правильно.Его уверенность вселила в нас уверенность ».

Один врач описал это как рождение ребенка с дополнительным носиком на лице. Вы бы оставили это там или исправили?

После анализов крови для подтверждения генетической структуры Джека и оценки его гормонов, а также сканирования его внутренних органов было решено, что ему следует назначить мужчину. Но сканирование, как оказалось, дало ложный результат: когда ему было девять месяцев, у Джека обнаружили матку и фаллопиевы трубы, хотя те, которые никогда не могли произвести детей.Они были немедленно удалены, потому что врачи заявили, что они представляют высокий риск злокачественных новообразований и рака; ему сделали еще две операции, благодаря которым ему будет легче пройти, как мужчине. («Если вы представите себе половые губы — они сшили это вместе, — объясняет Джульетта. — Они назвали это« застегивание молнии »»).) В то же время они исправили гипоспадию Джека, состояние, которое означало, что его уретра открылась в основании его пенис, продвигая его вверх, чтобы он мог писать больше, как мальчик. У него впереди дальнейшие операции.

Свайры испытывали сильное давление, заставляющее делать выбор в пользу Джека.«Я уверена, что мы приняли правильное решение», — говорит Джульетта. «Я не считаю, что он сильно отличается от своих братьев. Но есть вспышки сомнений — обычно в дни операции, когда мы принимаем решение сделать его определенным образом. Основываясь на всей предоставленной нам информации, но все же решения принимаем мы ». Она добавляет: «Один из врачей описал нам это как рождение вашего ребенка с дополнительным носиком на лице. Вы бы оставили это здесь или исправили? »

Как будто это уродство?

«Да.Заячья губа — это по сути косметическая вещь; вы бы его отремонтировали? Да, возможно. Это дефект, это не так, как должно выглядеть «.

Решение Swires было принято без поддержки психологов, консультантов или даже семьи. Джульетта бросила свою работу по уходу за детьми, чтобы постоянно заботиться о Джеке, поскольку даже очень близкие родственники не могли смириться с его состоянием: она говорит, что не может доверять им менять подгузники, не вызывая у него дискомфорта.

Джульетта смотрит на Джека, который перепрыгивает через диван.«В этом обществе нет возможности быть бесполым», — говорит она. Имело бы значение, если бы они были? «Это могло бы сработать», — немедленно отвечает она. «Если бы вы могли сказать, что можете быть мужчиной, женщиной или кем-то еще, и это было бы нормальным поступком в необычных обстоятельствах, тогда это могло бы иметь значение. Но вы идете с большинством, вы идете с тем, что считаете правильным. Пока он такой молодой, я принимаю эти решения, и я должен быть в них уверен. Если по мере взросления он идентифицировал себя как женщину, я бы хотел, чтобы он знал, что я уверен, что делаю для него правильные вещи на каждом этапе пути.

Дон Ваго: «Моим родителям сказали не рассказывать мне». Фотография: София Спринг для Guardian

Рассвет Ваго выросла с последствиями хирургической операции по «исправлению» интерсексуальной вариации в детстве. Сейчас ей 35 лет, и она генетически мужчина, но всегда выглядела полностью женщиной. У нее CAIS, синдром полной нечувствительности к андрогенам: ее тело имеет XY-хромосомы, но не может реагировать на мужские половые гормоны, поэтому у нее развились женские гениталии. Внутренне она родилась с семенниками вместо яичников и без матки.

Теплая и самоуверенная Ваго живет в Чешире, когда не работает аниматором на круизном лайнере. Она одна из немногих британских интерсекс людей, готовых публично высказаться по этому поводу. «Моим родителям сказали не говорить мне, что я не пойму и не впишусь в общество, если узнаю позорный секрет о себе», — говорит она. «Они хотели, чтобы я жил открытой и честной жизнью, поэтому они сказали мне, когда мне было пять лет». Врачи сказали родителям Доун, что она заболеет раком, если ей не удалят яички, поэтому в восемь лет ей сделали полную гонадэктомию.«Они сказали, что я не переживу полового созревания, если мне не сделают операцию, но это неправда».

С тех пор рекомендации относительно риска рака изменились; теперь считается, что оно минимально и затрагивает взрослых, а не детей — это означает, что решение об удалении яичек или яичников может быть отложено до тех пор, пока люди не станут достаточно взрослыми, чтобы сделать это самостоятельно. Ваго говорит, что синтетические гормоны, которые ей теперь приходится принимать, привели к более высокому риску развития рака груди, чем у нее был бы рак яичек.«Поскольку мое тело не получало здоровых гормонов, которые оно могло бы производить, и из-за неправильного управления моими синтетическими гормонами мое тело начало ухудшаться». К тому времени, когда ей исполнилось 20 лет, у Ваго развился остеопороз и сломалось 11 костей. Она считает, что выбор медицинского вмешательства, будь то операция или гормоны, следует оставлять до тех пор, пока человек не станет достаточно взрослым, чтобы принять осознанное решение.

Врачи сказали, что я никогда не найду мужчину, который бы любил меня и заводил семью. Я обожаю то, что я женат и создаю семью

Ваго — живое доказательство того, что интерсекс люди могут жить успешной жизнью, открыто заявляя о рождении вне традиционных мужских и женских категорий.Мы говорим через несколько дней после того, как она получила одобрение заявки на усыновление. «Врачи сказали моим родителям, что я никогда не найду мужчину, который полюбит меня, и у меня никогда не будет собственной семьи. Я абсолютно обожаю тот факт, что я женат и собираюсь создать семью. Это доказывает, что вы сами контролируете свою жизнь ».

Как и Свиры, семья Ваго научилась жить в изоляции. Врачи сказали им, что их ребенок совершенно уникален: не было других семей, с которыми можно было бы поделиться опытом, не было группы поддержки, к которой можно было бы присоединиться.Только когда ей исполнилось 22 года, она обнаружила, что не одна. «Я был очень зол в то время, потому что я провел последние 22 года, не зная, где я вписываюсь в общество, — только чтобы узнать, что существует огромное сообщество, с которым я мог бы быть связан».

Dawn в настоящее время является со-директором IntersexUK, группы кампании, основанной в 2011 году для того, чтобы положить конец стигматизации интерсекс-вариаций и бороться за равенство и защиту интерсекс людей. Его список из 33 требований гласит: «Положить конец увечьям и« нормализации »практики, такой как операции на гениталиях, психологическое и другое медицинское лечение, законодательными и другими средствами. «Это одна из нескольких британских организаций, которые сейчас лоббируют запрет на корректирующую операцию в Великобритании. В марте IntersexUK и другие участники кампании встретились с членами шотландского парламента, чтобы изложить свою позицию.

«Мы продвигаем телесную автономию и полностью осознанное согласие», — объясняет Ваго. «Операции, которые делают интерсекс-детям, по большей части являются косметическими. Большинство из них о том, чтобы заставить ребенка соответствовать идеологии общества о том, что такое мужчина и женщина. Детское тело — это детское тело, которое решает, что им делать с собой.«IntersexUK не предлагает возраст, когда считает, что дети достаточно взрослые, чтобы дать осознанное согласие; Британским трансгендерным детям не предлагается возможность операции по смене пола, пока им не исполнится 17 лет.

«Это похоже на калечащие операции на женских половых органах, или, как мы это называем, интерсекс-калечащие операции на половых органах», — говорит Ваго. «И это происходит в Великобритании прямо сейчас». 9 июня IntersexUK сыграл важную роль в том, чтобы Комитет ООН по правам ребенка сделал выговор Великобритании за разрешение «необязательных с медицинской точки зрения хирургических операций и других процедур на интерсекс-детях, прежде чем они смогут дать свое информированное согласие».В отчете говорится, что такая операция «может вызвать серьезные физические и психологические страдания».

В 2013 году специальный докладчик доклада Совета по правам человека ООН по пыткам и другим жестоким, бесчеловечным или унижающим достоинство видам обращения призвал государства-члены запретить «принудительные операции по нормализации половых органов». В прошлом году Комиссар Совета Европы по правам человека потребовал «срочно» положить конец «ненужному лечению и хирургическому вмешательству интерсексуалов без их согласия».В марте участники кампании Джо Холлидей и Эла Ксора приковали себя цепями к зданию парламента и призвали правительство Великобритании провести расследование по поводу корректирующей хирургии.

«Становится все более вероятным, что правительству придется пойти на это, так же как они перешли на закон о признании пола и закон о браке между мужчинами и женщинами», — говорит доктор Джей Хейс-Лайт, директор Британской ассоциации интерсексуалов, которая лоббировал MSP вместе с IntersexUK в начале этого года. «Это давно пора».

Родился интерсекс и получил лечение, назначив ему женщину, пола, которым он не хотел быть. Хейс-Лайт живет как мужчина с 19 лет.Как и Ваго, он выступает за право не указывать пол в свидетельствах о рождении, как это принято в небинарном движении. «Невозможно создать женщину с помощью скальпеля и планшета», — прямо говорит он. «Практикующие врачи рассматривают интерсекс как нечто, что необходимо исправить. Нас считают уродливыми, анатомически несовершенными, и поэтому способ исправить это — собрать нас вместе в том, что они считают приемлемым, вместо того, чтобы позволить нам существовать в обществе ».

Hayes-Light осознает, что часто именно страх социального отказа мотивирует родителей выбирать хирургическое вмешательство для своих детей; они просто хотят, чтобы они были «нормальными», а не были вынуждены быть авангардом политического движения. «Мнение других людей не должно быть катализатором, но оно имеет значение», — говорит он. «Родителям нужна помощь, руководство и совет, чтобы справиться с этим».

Когда Рут Спенсер родила два года назад в Ист-Мидлендсе, акушерка сказала ей, что у нее родился мальчик. Его проверил педиатр; Руфь и ее муж получили документы на его свидетельство о рождении. Но когда их уже собирались выписать, к ним в кабинет вошел регистратор.

«Она спросила, где письмо из свидетельства о рождении.Я сказал, что это было в машине — мы собирались уезжать — и она сказала: «Извини, ты не сможешь уехать, потому что мы не знаем, маленький ли твой ребенок — мальчик или ребенок. девушка ». Их от остальной палаты отделяли только занавески, и все вокруг могли слышать.

«Это был наш первый ребенок, это был такой потрясающий опыт — а потом они просто вытащили коврик из-под нас. Мы сказали семье, что у нас родился мальчик, и дали ему имя. Люк родился в 5:30 утра, и они ничего нам не говорили до 16:00. «Прошло еще два дня до того, как Люку сделали УЗИ; Пока Спенсеры ждали, каждая новая смена акушерок спрашивала их, есть ли у них мальчик или девочка. «Такие простые вещи могли бы сделать это намного проще», — вспоминает Рут.

Люку сейчас два года, и у семьи до сих пор нет диагноза. Генетически мужчина, Люк родился с маленьким пенисом, неопущенными яичками и другими вариациями, которые означают, что у него есть DSD. «В какой-то момент в не столь отдаленном прошлом мальчикам, рожденным с гениталиями нашего сына, следовало назначить женщин», — говорит Рут.

Ему сделали две операции: одна была необходима по медицинским показаниям для сохранения его фертильности; другая была проведена, чтобы избежать дискомфорта для него в будущем, говорит Рут. Решение о продолжении процедур было непростым. «Я полностью доверяю этим врачам, и все же существуют такие противоречивые мнения о том, что следует делать. Мы решили оставить все лечение как можно дольше, чтобы привлечь его. Никто никогда не спрашивал нас, ты согласен с этим? Просто, вот что мы собираемся делать. Ненормальность, беспорядок, проблема — это все те слова, которые вам бросают. Это значит, что что-то не так. Может, это и не стандарт, но все же природа «. Она вздыхает. «Это такое важное решение».

Теоретически таким родителям, как Рут и Джульетта, должна быть назначена специальная психологическая поддержка, чтобы помочь им принять эти решения, но помощь по всей стране неоднородна и недостаточно финансируется. Даже там, где есть опытные психологи, они растянуты.

Д-р Джули Алдерсон, клинический психолог из Университетской больницы Бристоля, Фонд NHS Foundation Trust, работает с родителями детей с DSD с конца 1990-х годов.По ее словам, почти каждая семья, которую она встречает, чувствовала стыд или неловкость после лечения в родильном отделении. Хотя тесты и хирургические методы изменились за время ее карьеры, она до сих пор слышит, как родители описывают «те же проблемы, те же заботы, то же чистилище времени», что и 20 лет назад.

В Бристоле Олдерсон работает вместе с междисциплинарной командой хирургов, генетиков и эндокринологов. Ее роль — дать семьям возможность подумать. «Все задействованные в этом очень благонамеренные, увлеченные и заботливые специалисты в области здравоохранения имеют твердое представление о том, что является правильным, и предлагают варианты для всех видов лечения наиболее оптимальным и оптимальным образом.Люди не чувствуют, что принимают решение: очень легко принять то, что им предлагают, и то, что кажется им рекомендованным. Я говорю семьям, на что вы на самом деле надеетесь для своего ребенка? И сколько это даст операция? » Родители могут надеяться, что операция позволит их детям чувствовать себя более комфортно в своем теле, но ребенок, воспитанный с позитивной самооценкой, может быть в большей безопасности, чем тот, у кого есть шрамы и который нуждается в регулярных осмотрах в больнице, утверждает она.

Хирургическая бригада детской больницы Бристоля, работающая с Олдерсоном, знает, что новая кампания за права человека сосредоточена на их работе. «Мы делаем это все реже и реже», — говорит детский уролог-консультант Гай Николлс. «Мы стали более внимательными к тому, что, какую бы операцию вы ни делали, вы сохраняете фертильность на будущее и не делаете что-то раньше по косметическим причинам, которые могут поставить под угрозу функцию в будущем. Любая операция по поводу такого рода проблем — это своего рода компромисс: вы пытаетесь включить родителей и управлять их ожиданиями, заставляя их понять, что мы не можем достичь нормальности, как бы мы ни старались и как бы сильно ни старались.

Я все смотрел на своего ребенка, думая, что этого не может быть. Я не слышал об интерсексе. Если бы я знал, я был бы более подготовленным. «Хирурги находятся под постоянным давлением со стороны родителей, чтобы они« разобрались ». Они хотят, чтобы их ребенок был нормальным. Они хотят, чтобы проблема исчезла. Это совершенно понятно. Но чем серьезнее отклонение от нормы, тем труднее добиться удовлетворительных результатов.

Если операция проходит достаточно успешно, чтобы люди без каких-либо осложнений считались выбранным полом, они не хотят транслировать в эфир, что она у них была, — отмечает Николлс. «Мы не склонны получать известия от людей, которые преуспевают. Вы много слышите от людей, у которых было много проблем ». В основном это проблемы с сексуальной функцией и необходимость в дополнительной операции по мере взросления ребенка. «Они относятся к процедурам, которые были выполнены некоторое время назад, которые, вероятно, немного отличаются от того, что многие из нас делают сейчас.Нам нравится думать, что мы причиняем меньше шрамов, меньше проблем в будущем — но мы не узнаем об этом в течение 20 лет ».

Марк Вудворд, детский хирург и уролог, работающий вместе с Николлсом, соглашается. «Небольшая группа людей, перенесших операцию и, по понятным причинам, несчастных, будет отвлекать от подлинной картины того, что множество людей не несчастны. На основании этого сложно списывать со счетов операцию «.

Хирургия в младенчестве более проста, чем в более позднем возрасте, утверждает Вудворд: на ткани легче оперировать, они лучше заживают, а расстояние до моста меньше. Выполнение операции до того, как ребенок сможет вспомнить о травме, избавит его от страданий, которые он пережил в подростковом возрасте. Кроме того, никто не имеет опыта работы с молодыми людьми, достаточно старыми, чтобы дать осознанное согласие.

«Если сейчас все слишком обеспокоены тем, что эти дети поступят неправильно, и мы говорим:« Давай оставим это, пока им не исполнится 15 », кто будет делать операцию? Он не будет детским урологом. Не похоже, что существует поколение хирургов, у которых был бы хоть какой-то опыт в этой очень узкой хирургии.Я просто боюсь, что люди станут слишком напуганы, чтобы делать что-либо из-за страха сделать что-то не так, а затем отложить решение проблемы, которая станет настоящей хирургической проблемой. Во всяком случае, у хирургов становится меньше опыта ». В то время как врачи Свайрса без колебаний рекомендовали операцию, другие отказываются от этого.

Данных о благополучии интерсекс-детей, не перенесших операции, мало, недостаточно исследований и слишком мало случаев, чтобы можно было сделать значимые выводы. Решение не оперировать ребенка влечет за собой определенные последствия, как и выбор операции: вырастить ребенка с неоднозначной анатомией в мире, где все еще правит бинарное понимание секса, непросто.

На данный момент британским родителям доступны оба варианта: отказаться или выбрать операцию. И хотя запрет на «нормализацию» хирургии не является неизбежным, движение за права интерсексуалов уже оказывает влияние на отношение врачей и хирургические решения: все большее число британских родителей начинают отказываться от хирургических вмешательств для своих детей.

Дочь Тани Дарт Клара, которой сейчас пять лет, страдает CAIS, в таком же состоянии, как и Дон Ваго. Врачи в больнице, где родила Таня, заметили, что что-то изменилось, как только она родилась. «Раньше у меня не было ребенка, просто подумала, что так выглядят новорожденные», — улыбается Таня. Она сидит в гостиной своего лондонского дома и разговаривает со мной по скайпу в коротком окне, пока она отдыхает от Клары и ее семимесячного брата. Врачи сказали Тане, что у нее родилась девочка, но написали в ее записях, что Клара «двусмысленна».

Как и Рут, Тане рассказали о состоянии дочери за занавеской в ​​родильном отделении. «Было около 9 часов вечера, и мой муж ушел домой. Регистратор положил руки ему на бедра и начал шептать: «Знаешь, это могут быть яички. Надеюсь, ты понимаешь — это мог быть мальчик. — Она недоверчиво качает головой. «Это было похоже на то, что он поделился сплетнями. Я все смотрела на своего ребенка, думая, что этого не может быть. Я не слышал об интерсексах или DSD. Если бы я что-нибудь об этом слышал, я был бы более подготовлен.

Дартс были направлены в больницу на Грейт-Ормонд-стрит, где они встретились с психологом и эндокринологом. «Они так хорошо объяснили это. Они все прояснили и проявили сострадание, поэтому я даже не подумал об операции. Вариант был, но по тому, как они нам объясняли, было совершенно ясно, что мы можем его оставить. Это облегчило выбор ».

Они знают, что Клару ждут большие испытания. Они еще не решили, как и когда расскажут ей.«Мы следуем совету больницы, что это должен быть очень постепенный процесс, начиная с того момента, когда мы считаем наилучшим», — говорит Таня. Они знают, что Клара никогда не сможет забеременеть, и объяснили ей, что некоторые женщины не могут иметь собственных детей и могут усыновить ребенка, если захотят. Клара думает, что это очень любезно.

Но больше всего их беспокоит то, как Клару могут воспринять в мире, не прощающем различий. «Почему есть клеймо? С точки зрения возможности разговаривать с другими и не бояться того, что люди подумают о нас.Я чувствую, что все забрали бы своих детей у моего ребенка и сказали бы: «Не играй с ней», если бы они знали ». Таня делает паузу. «Я хочу, чтобы как можно больше людей знали об этих условиях. Я хочу, чтобы люди могли говорить об этом. Я надеюсь, что в жизни моей дочери будет день, когда все узнают об интерсексе, и в этом нет ничего страшного «.

Некоторые имена изменены.

• Эта статья была изменена в субботу 2 июля. Сначала слово «гендер» было заменено словом «пол».

Что такое гермафродит? | Здоровье34

Что такое гермафродизм и нужно ли его «лечить»?

Гермафродит (или интерсексуальный человек) — это человек, имеющий некоторые или все основные половые характеристики обоих полов (например, половой член и вульву). Есть три типа гермафродитов: истинные, мужские псевдо и женские псевдо.

Настоящий гермафродит — это тот, у кого есть ткани яичников и яичка. Гениталии могут варьироваться от полностью мужских или женских, до сочетания обоих или даже неоднозначного вида.Женский псевдо означает, что у человека есть хромосомы XX с нормальными женскими внутренними органами, но с маскулинизированными гениталиями, тогда как псевдо мужское означает, что человек родился с хромосомами XY. У такого человека яички обычно скрыты в брюшной полости. Наружные гениталии обычно женские.

Ситуация в Южной Африке
В Южной Африке, как и во всем остальном мире, дети-гермафродиты не являются чем-то необычным.

Первые два вопроса, которые родители задают при рождении ребенка: «» Это мальчик или девочка? » и «Все в порядке?» В случае младенцев-гермафродитов на оба вопроса трудно ответить, хотя эти младенцы обычно совершенно здоровы во всех других отношениях, — говорит доктор Филип Хеннинг, педиатр из больницы Тайгерберг в Кейптауне.

«Общество оказывает сильное давление на родителей и врачей, чтобы они так или иначе приняли решение. Когда рассматривается операция или гормональное лечение, принимается во внимание множество факторов. Доминирующий пол ребенка определяется с помощью множества тестов, включая хромосомные тесты, анализы мочи и УЗИ для определения внутренних половых органов ребенка.

«Принимается во внимание внешний вид ребенка, и все факторы принимаются во внимание, прежде чем будет принято это решение, которое изменит жизнь. Во многих случаях достаточно гормонального лечения и хирургического вмешательства не требуется», — добавил Хеннинг.

Многие младенцы-гермафродиты имеют дополнительную половую хромосому, что делает их младенцами с 47 хромосомами вместо 46, включая пару XXY вместо XX (самка) или XY (самец). Таким образом, у этих детей есть две X-хромосомы (как у нормальной женщины), а также пара XY (как у нормального мужчины). При наличии Y-хромосомы у младенцев есть яички и они будут вырабатывать тестостерон с вероятностью мужской ориентации.

Возможности современной хирургии
Такие младенцы были всегда, но только в послевоенные годы американское медицинское сообщество разработало навыки и инструменты для хирургической коррекции генитальных аномалий.Вскоре хирургическое вмешательство стало обычным делом для каждого 2 000 детей, рожденных с пороком развития половых органов.

Но сейчас многие эксперты хотели бы, чтобы этот распорядок изменился. Они утверждают, что операцию следует отложить до тех пор, пока ребенок не станет достаточно взрослым, чтобы иметь право голоса в этом вопросе.

«На самом деле операция не проводится ребенку», — говорит Шерил Чейз, основатель и исполнительный директор Общества интерсексуалов Северной Америки. «Они делают это, потому что думают, что это беспокоит родителей».

«Когда ребенок рождается с необычными гениталиями, его берут на себя врачи», — говорит Чейз.«Они говорят:« Мы можем это исправить ». У родителей нет никакой информации «.

«Проблема в том, что врачи — не обязательно те люди в нашем обществе, которые имеют особое понимание сексуальных проблем или эмоционально сложных проблем», — говорит она.

«Защита детей от насмешек»
Медицинский истеблишмент в целом защищал операции, говоря, что интерсекс-дети будут высмеиваться за то, что они не соответствуют общественным ожиданиям в отношении внешнего вида гениталий. Но критики не согласны.

«Некоторые дети рождаются с большими ушами», — говорит Элис Дрегер, доцент кафедры науки и технологий в Университете штата Мичиган, которая активно занимается вопросами интерсексуалов. «Разве мы говорим:« Боже мой, этот ребенок не может выжить с большими ушами? »»

Дрегер говорит, что рождение ребенка-гермафродита — это не неотложная медицинская помощь, а психологическая / социальная.

«Но мы почти никогда не вызываем психолога», — говорит она. «Мы вызываем хирурга».

Серьезные побочные эффекты операции
Операции и гормональное лечение необратимы, отмечает она, и это может вызвать проблемы, если взрослые не подходят к полу, выбранному для них в младенчестве.Хирургия также может иметь побочные эффекты, такие как недержание мочи или потеря сексуальных ощущений.

Дрегер предлагает рассматривать гермафродитов как анатомическую вариацию, например различия в цвете кожи или волос, а не как аномалию.

Семьи детей-гермафродитов должны получать психологическую поддержку, говорит она, и раннее хирургическое вмешательство должно проводиться только тогда, когда есть реальная медицинская проблема, например инфекция мочевыводящих путей.

Доктор Уильям Райнер провел около 100 операций по реконструкции гениталий в медицинских учреждениях Джона Хопкинса в Балтиморе, прежде чем решил изучить психологию интерсексуалов.Он вернулся в школу, чтобы получить сертификат психиатра, и теперь консультирует интерсекс-пациентов и их семьи в качестве профессора детской и подростковой психологии в Университете Джонса Хопкинса.

Он тоже стал сторонником отсрочки операции на половых органах младенцев-гермафродитов.

Убеждения общества и генитальная хирургия
«Я думаю, что люди зациклены на гениталиях и сексуальности», — говорит Райнер. «Мы путаемся, и эти вещи в некотором роде нас пугают. Это может стимулировать стремление исправлять, стремление все исправить.Детские хирурги видят всевозможные аномалии, и они обучены делать эти аномалии нормальными ».

Но Райнер не винит хирургов, говоря, что они просто отражают убеждения общества.

« Мы не можем винить во всем все это на самом деле. медицина, — говорит он. — Отчасти это социальная проблема. Мы относились к науке как к истине. Это не так. Наука — это просто модель ».

« Но мы думали, что нашли истину, — говорит он. — Мы думали, что мы Бог. Мы не понимали, что никому ничего нельзя сделать.Они такие, какие они есть ».

« Философы на протяжении тысячелетий знали, что идентичность заложена в них, но во второй половине 20-го века мы думали, что идентичность может быть создана обществом », — говорит Райнер.

Природа , не воспитывать
В двух исследованиях Райнер и другие исследователи Джона Хопкинса обнаружили, что пренатальное воздействие нормальных мужских гормонов определяет мужской пол, даже у хромосомных мужчин, рожденных без полового члена.

Исследователи изучили 27 генетически детей мужского пола, рожденных с яичками, но без пенис, 25 из которых были кастрированы при рождении, «переназначены» и выращены как женские.

Все 27 детей продемонстрировали сильное мужское поведение, и большинство из них переименовали себя в мальчиков в возрасте от 5 до 16 лет.

окружающая среда говорит им, что они женщины », — говорит Райнер. «Кажется, они вполне способны рассказать нам, кто они такие».

Двое детей в исследовании, которые не были назначены женщинами при рождении, по развитию были больше похожи на своих сверстников-мужчин и психологически лучше адаптированы, чем дети с измененным полом, как показывает исследование.

«Решение — оставить их в покое», — говорит Райнер. «Большинство из них к детсадовскому возрасту поймут, кто они».

И еще будет роль хирургов.

«В конце концов, почти всем понадобится хирургическая реконструкция», — говорит Райнер. «Так что хирурги все еще собираются реконструировать этих детей».

«Но вместо двух дней, двух недель или двух месяцев, это будет позже», — говорит он. «Операции будут сложнее? Конечно.Но такова жизнь ».

« Лучше перенести сложную операцию на 15-летнем, чем на красивом хирургическом исходе для годовалого ребенка, который оказывается неправильного пола », — говорит он.

13,7: Космос и культура: NPR

В районе 1 из 2000 человек рождаются интерсексами. У этих людей могут быть смешанные гениталии, что означает некоторую комбинацию яичников и яичек. Это происходит либо потому, что яичники и яички срастаются в одном органе, либо потому, что в организме развиваются «мужская сторона» и «женская сторона».

Другие интерсексуалы могут иметь генетически унаследованные хромосомные аномалии, такие как врожденная гиперплазия надпочечников, которая может привести к маскулинизации гениталий у людей, рожденных с хромосомами XX, или синдромом нечувствительности к андрогенам, когда организм не реагирует на тестостерон, а человек имеет XY-хромосомы и феминизированные гениталии.

Если вы никогда не слышали об интерсексе, вы не одиноки, — говорит Джорджиан Дэвис, профессор социологии Лас-Вегаса и интерсексуалист из Университета Невады, в своей октябрьской колонке «5 вещей, которые я хочу, чтобы вы знали об интерсексах».«(Возможно, вы слышали старый термин« гермафродит », но этот термин больше не используется; он предполагает тела, которые охватывают все мужские и все женские органы одновременно, что не так.)

В наши дни трансгендеры и Некоторые из проблем, с которыми они сталкиваются, практически повсюду в СМИ — это очень хорошо, особенно когда обсуждение права пользоваться туалетом, которое соответствует их гендерной идентичности, дополняется вниманием к рискам самоубийства и насилия, с которыми сталкиваются трансгендеры. (Примечание: 20 ноября — День памяти трансгендеров.)

Но интерсекс люди не трансгендеры, и, по большей части, они не очень понятны в нашем обществе.

В течение последних двух недель я рассказывал об интерсексе своим студентам, изучающим антропологию и гендер. Мы начнем с обсуждения Определение пола тела, биолога и почетного профессора Университета Брауна Энн Фаусто-Стерлинг, в которой излагаются анатомические и генетические аспекты ситуации и объясняется, насколько быстро медики смогли хирургическим путем «исправить» детей, идентифицированных в рождение как интерсекс, моделируя тело, чтобы сделать его функционально мужским или женским.

Затем мы читаем роман Эбигейл Тарттелин, Golden Boy, , в котором британский подросток по имени Макс Уокер борется с тем, что он интерсекс. Как раз в то время, когда он начинает встречаться и задается вопросом, как он когда-либо объяснит любовному интересу о своем теле, он получает от своего врача больше информации, чем когда-либо прежде. Он спрашивает: действительно ли он мальчик или девочка? Ответ возвращается: он ни то, ни другое.

Хорошая фантастика пробуждает глубокие чувства; История Тарттелина позволяет моим ученикам, подросткам и тем подросткам, которые недавно стали подростками, сопоставить науку плотью и кровью.В книге родители и брат Макса каждый по-своему, иногда взрывоопасно, реагируют на его ситуацию, и иногда Макс приходит в отчаяние:

«Я понимаю, что буду интерсексом всю свою жизнь. Годы, годы и десятилетия. и, может быть, лет семьдесят я буду таким. И, если я не найду кого-то, кто не против заняться со мной сексом, я все это время буду один ».

В конце концов, Тарттелин возносит Макса в место света и надежды.

Как явствует из расследования, проведенного в прошлом году в журнале The Atlantic под названием «Следует ли нам лечить интерсекс-детей?», Эпоха медикаментозного «ремонта» интерсекс-тела далека от завершения.

Джорджиан Дэвис в своей статье подчеркивает то же самое. Она объясняет:

«Врачи продолжают проводить операции на телах интерсексуалов, чтобы втиснуть нас в произвольную мужскую или женскую коробку, которая узко и проблематично коррелирует с гендерными и сексуальными стереотипами. Эти стереотипы вынуждают всех относиться к жестким категориям, независимо от форма или особенности их гениталий. Если у вас есть пенис, вы должны использовать его для проникновения во влагалище, если хотите быть «настоящим» мужчиной.Если у вас есть вагина, ожидается, что вы захотите и получите удовольствие от вагинального проникновения, если вы хотите быть «настоящей» женщиной.

«Тем не менее, всем нам следовало бы избежать этих ограничений бинарного мышления, которые подчеркивают пол, гендер и сексуальность. Гениталии по своей природе изменчивы и не позволяют предсказать наш пол или сексуальную идентичность, которые являются сложными и изменчивыми частями того, кто Есть много способов реализовать свою гендерную и сексуальную идентичность как с гениталиями, так и без них.

Это мощное утверждение. И из него мы можем извлечь пользу. Как пишет Фаусто-Стерлинг в книге Определение пола для тела: «Не существует ни / или. Скорее, есть оттенки различий. … Назвать кого-то мужчиной или женщиной — это социальное решение ».

Конечно, как и многих людей, в детстве меня учили, что каждый из нас — мужчина или женщина, точка. Но это просто не так.

Люди удивительно разнообразны, и мы не все вписываемся в такие аккуратные категории.Мы можем учиться прямо на основе этого старого бинарного образа мышления.

Барбара Дж. Кинг, профессор антропологии Колледжа Уильяма и Мэри, часто пишет об эволюции человека, поведении приматов, познании и эмоциях животных. Последняя книга Барбары о животных называется «Как животные скорбят». Вы можете быть в курсе того, что она думает, в Twitter: @bjkingape

.