Как жить с онкологией. История Татьяны

Моя история началась в 2011 году. Сорок девять лет я была здоровой женщиной. Ничто не предвещало беды, но она пришла, застав меня врасплох. Врачи диагностировали рак. Я не могла поверить, принять этот диагноз, полагая, что это приговор.

Тяжелая операция, лучевое лечение, семь курсов химиотерапии имели тяжелые последствия для организма, которые также приходилось лечить.

И вот, пройдя этот путь, казалось бы, можно немного передохнуть. Но все случилось иначе.

Уходит из жизни отец, дорогой, любимый, необыкновенный мой человек. Еще не осознав и не смерившись с этой потерей, мы, с моей родной сестрой, хороним ее мужа, а через несколько месяцев я узнаю о том, что у меня множественные метастазы в кости, которые на ранней стадии были пропущены врачами.

В Москве мое лечение было прекращено. Врачи упорно утверждали, что «рак» есть «рак», и от него все умирают.  16 месяцев я не получала никакого лечения. За это время болезнь сильно прогрессировала, и состояние организма стало несовместимым с жизнью.   Ушли надежда, вера, интерес к жизни, которые никогда до этого не покидали меня.

В таком состоянии я поступила в клинику Дократес, и для меня произошло настоящее чудо.  Профессионализм, четкость, скорость, человечность врачей, сестер, менеджеров клиники потрясли меня глубоко. Я, как будто, оказалась на другой планете. Меня начали лечить!!! Я прошла еще шесть курсов химиотерапии.

Именно в этот период я начала заниматься творчеством (росписью стекла). К этому привела меня моя родная сестра Светлана, которая раньше всех поняла, как мне помочь, как сделать мою жизнь яркой, светлой, значимой и необыкновенной, несмотря ни на что. Огромную роль в моем возрождении, помимо сестры, сыграла любимая семья. Это мама, муж, дочь, внуки, племянник. Они всегда рядом, самые любимые мои люди. Это очень важно.

В своем творчестве я стремлюсь отражать мысли, чувства, эмоции, разнообразие форм и духовную составляющую нашего мира.  Я пытаюсь дать возможность людям увидеть и почувствовать по-своему, через личные ассоциации, всю красоту  и мощь мироздания – в этом огромная сила творчества.

В марте 2016 года в Москве при поддержке Союза Женских сил РФ, Центра искусств и галереи Святого Луки, успешно прошла первая персональная выставка «Стекло твоей души», на которой были представлены мои работы и работы моей сестры. Летом в клинике Дократес будет проходить экспозиция наших работ. Мы уверены, что каждый человек талантлив, нужно не бояться найти свою нишу, чтобы сделать самому  жизнь ярче, насыщенней и шире.

В настоящее время я снова прохожу в клинике Дократес химиотерапию. За весь период моего лечения в клинике хочу особо отметить Justina Suslaviciute, Petteri Hervonen, Marina Rutgayzer, Henna Ikaheimo и Olga Saks. С помощью таких людей с онкологией можно жить!!!

Я желаю всем пациентам скорейшего выздоровления, веры в себя и в свое будущее! Жизнь так чудесна, что за это стоит бороться!

Москва 12.05.2016г.
С уважением, Татьяна Хейнонен

C 15 июня по 15 сентября 2016 в клинике Дократес прошла выставка авторских работы сестер Татьяны Хейнонен и Светланы Магановой.
Дополнительная информация о выставке

Использовать тексты, фотографии и графические материалы с этой страницы запрещено!
Docrates Oy

Прорыв в лечении метастатического рака молочной железы

Новые лекарственные препараты могут почти удвоить ожидаемую продолжительность жизни пациентов с распространенным раком молочной железы и обеспечить лечение в три…

Читать далее

Когда у близкого человека диагностирован рак – Психотерапевт дает родственникам советы о том, как бороться с кризисом.

Когда врачи сообщают об онкологическом диагнозе, потрясение испытывает не только пациент, но и его близкие. Терапия направлена на пациента, но…

Читать далее

В момент постановки онкологического диагноза присутствуют замешательство и страх смерти

Забота о психическом благополучии онкологического больного является важной частью выздоровления и посттерапевтического восстановления. Сегодня этому научились уделять больше внимания, но…

Читать далее

Определение уровня ПСА как основной метод ранней диагностики рака простаты

Анализ крови на ПСА имеет как преимущества, таки и недостатки. Зачем нужен анализ ПСА?

Читать далее

Подробнее

Как жить, если у вас нашли рак. Врач-онколог — о проблемах российской медицины — новости о здоровье в Екатеринбурге

В марте этого года Андрей Павленко, руководитель онкологического отделения крупной университетской клиники Санкт-Петербурга, узнал, что у него рак желудка в третьей стадии. Шанс на выздоровление в его случае — около 5%. Для того чтобы помочь другим людям, столкнувшимся с онкологией, он завел телеграм-канал «Жизнь человека», в котором каждую неделю рассказывает о том, как проходит его лечение и с какими проблемами ему приходится сталкиваться на каждой стадии. Мы пересмотрели видеозаписи и выбрали самые главные цитаты врача.

Что делать, если тебе поставили страшный диагноз

— Безусловно, первое время мне было страшно, но я быстро разогнал этот страх — он больше не появится, несмотря на любое развитие событий. Нужно четко понимать свои шансы и прогнозы для того, чтобы поставить себе программу-минимум и программу-максимум. У каждого свои жизненные цели, и в зависимости от того, какие у вас шансы, я бы модифицировал эти цели под себя. Долгосрочные проекты пока можно заморозить до появления полного понимания, что будет происходить дальше, а те цели, которые можно привести к результату в ближайшие несколько лет, вы можете продолжать осуществлять.

Главное — нельзя останавливаться! Если вы зациклитесь только на лечении, будет плохо, будете постоянно об этом думать. Вам нужно поделить вашу ментальную сферу на несколько частей: первая — лечение рака, вторая — реализация тех проектов, которые вы действительно можете реализовать в ближайшее время, третья — семья и все, что связано с ее благополучием, то есть сделать те вещи, которые вы еще не сделали для семьи. Сделайте так, как я, и поверьте, занимаясь этими тремя проектами сразу, у вас не будет времени думать о раке.

О том, как сообщить пациенту, что у него рак

Я противник «советского подхода». От больного нельзя скрывать информацию. Он должен четко понимать, с чем он столкнулся, точно знать диагноз, прогнозы и вероятность развития негативных последствий, вплоть до возможности летального исхода, как быстро это может произойти и т.д. Причина простая — все мы люди, все мы ставим перед собой какие-то цели, у всех есть семьи. Возможно, это знание позволит ему сделать какие-то очень важные решения в этой жизни.

Может быть, не нужно выкладывать всю тяжесть состояния сразу, надо начинать с малого. Если пациент психологически не готов узнать всю тяжелую информацию, это видно по взгляду и общению, надо ее дозировать. Тогда это будет не настолько шокирующим фактом для него. Если же больной готов, он смотрит прямо и говорит, что хочет знать абсолютно всю ситуацию, тогда можно спокойно выкладывать всю информацию сразу — он точно распорядится ей так, как надо.

О том, что происходит с российским здравоохранением

Чтобы понять проблему, нужно сначала провести аудит. У нас нет контроля качества оказания медицинской помощи. Все, что происходит на уровне фонда обязательного медицинского страхования, — это профанация. Они штрафуют истории болезни и учреждения за пропущенные запятые, за недостаток анализов или за какие-то дневники, пропущенные докторами, и уходят с чувством выполненного долга. Они не могут контролировать тактические правильные решения в онкологии, которые являются наиболее важными для больного, — они некомпетентны это делать.

От Минздрава тоже нет никаких механизмов контроля качества оказания онкологической помощи: разборы происходят только при возникновении каких-то конфликтных ситуаций, а это должно происходить повсеместно. Чтобы изменить ситуацию кардинально, необходимо поменять систему подготовки кадров: у нас все ставки заняты, но если мы проверим компетенцию сотрудников, 50% из них можно смело отправлять на доучивание. Необходимо менять в целом систему обучения.

Ну и третий момент — попытка решения финансового вопроса. Без увеличения финансирования никакой мотивационный фактор не заставит докторов заниматься своей прямой обязанностью — лечением больных. Все думают, как прокормить свою семью, и это нормально.

Об обучении онкологов-хирургов

У нас в настоящее время принята пассивная система обучения ординаторов: ты приходишь в ординатуру и пассивно воспринимаешь ту информацию и тот визуальный ряд, который тебе может дать твой ментор. То есть я оперирую, а ты стоишь и смотришь. Очень мало людей, которые дают активные задания, — в основном выполняют какие-то определенные этапы оперирования.

Есть несколько причин, которые ограничивают менторов в распространении активного варианта обучения. Во-первых, ординатор не имеет статуса в клинике, он обучаемый. Он не имеет права официально писать свою фамилию в истории болезни, он не отвечает за больного — за него отвечает лечащий врач и хирург. Он не имеет права записать себя в операционном журнале как оператора — только как второго ассистента. И то, не в каждой клинике это возможно. Это все снижает эффективность обучения. Ординатор приходит и не имеет права дотронуться до больного официально — это ущербный путь.

О том, что систему медицинского образования в России нужно менять

Во-первых, понимание необходимости изменений должно прийти в головы нашим чиновникам от медицины. Во-вторых, нужно где-то найти менторов, которые смогут обучать по новой системе: преподавателям тоже придется заново учиться, ведь они старой системы, а значит, и знания молодых специалистов остаются старыми, поэтому тут возникает много проблем.

Первые два года клинической ординатуры должны быть отличными теоретическими годами, в курс которых входит этика, деонтология и тактика общения с онкологическим больным. Это должен преподавать отдельный ментор, который умеет это делать. Кроме этого, за эти два года доктор, который пришел в онкологию и видит себя хирургом, должен пройти как минимум два базовых курса работы на симах — на манипуляторах. И по окончании ординатуры у него должен быть хотя бы базовый мануальный навык, который связан с работой малоинвазивными инструментами (малоинвазивная хирургия — хирургия, направленная на то, чтобы минимизировать область вмешательства в организм и степени травмирования тканей, — прим. 66.RU).

О том, почему рак чаще всего находят на поздней стадии

Отсутствие скрининга (регулярное проведение обследований, процесс, который позволяет выявить бессимптомный рак в группе риска, — прим. 66.RU) ведет к тому, что люди обращаются тогда, когда возникают симптомы, связанные уже с размером опухоли. Боль — симптом уже запущенной опухоли. Раннюю опухоль можно выявить либо случайно, либо в результате целенаправленных скрининговых действий. Исправить ситуацию можно только введением четких скрининговых мероприятий. И это не диспансеризация, у нее цели другие.

Но никто почему-то не хочет внедрять скрининг в нашей стране. Мы тратим деньги не там, где нужно: если сравнить сумму, которую тратит государство на лечение больного с третьей стадией и больного с первой стадией, она различается на «несколько порядков». Поэтому хотя бы в нескольких регионах нужно начать внедрять скрининг в качестве пилотных проектов. Да, он не даст немедленных результатов — они будут лет через 15, но будут. В долгосрочной перспективе внедрение скрининга позволит нам экономить бюджетные средства.

О том, что может предотвратить запущенные формы рака

Во-первых, это самообследование. В интернете есть много роликов, которые показывают, как правильно себя обследовать. Никто не знает ваше тело лучше, чем вы. Если мы берем визуальную локализацию — это все, что связано с меланомой кожи. Это крайне злокачественная опухоль, поэтому обращайте внимание на пигментные невусы чёрного цвета, особенно люди, у которых голубые глаза и светлые волосы. Все любят ездить на море, но избыточная инсоляция крайне вредна. Лучше переждать активное солнце до 4 часов дня в тени, а потом спокойно поймать свой загар в течение определенного, не очень продолжительного времени. Также самое важное для девушек — поход к гинекологу как минимум раз в год. Все остальное — только скрининг.

Текст: Анна Шевченко для 66.RU.

советов, как прожить более долгую и полноценную жизнь с раком

Автор: Мэри Джо ДиЛонардо

• Правильно питаться
• Упражнения
• Поддерживать здоровый вес
• Общаться с друзьями и семьей

90 Stop Stop 90 Do Things You Love

• Ограничьте потребление алкоголя
• Соблюдайте назначенные встречи
• Подробнее
• Статьи по теме

Когда у вас рак, каждый день вы можете делать многое, чтобы не только пережить рак, но и чувствовать себя лучше и жить как можно лучше. Независимо от того, находитесь ли вы на лечении или завершили его, вот советы по уходу за собой.

Ешьте разумно

Выбирайте хорошо сбалансированную диету. Это может дать вам и энергию, и силу. Он должен включать в себя многое значение:

• фрукты и овощи
• цельные зерна
• с низким содержанием жира
• Lean Poultry и Fish

Cut Back On:

• . -жирные молочные продукты

Если вы проходите курс лечения, вам могут понадобиться дополнительные белки и калории. Но побочные эффекты, такие как тошнота, проблемы с глотанием или запор, могут привести к тому, что вы не захотите есть. Поговорите со своим врачом или диетологом об изменениях здорового питания, которые вы можете внести, чтобы получать достаточно здоровой пищи.

Упражнение

Будьте активны каждый день, если можете. Возможно, в некоторые дни вам не хочется заниматься спортом, но движение очень важно для вашего физического и психического здоровья. Упражнения помогут укрепить мышцы и улучшить равновесие. Это может снизить вероятность усталости или депрессии и может даже помочь вам жить дольше.

Старайтесь уделять 30 минут аэробной активности каждый день. Это то, что заставляет ваше сердце биться быстрее, например, прогулка, плавание или работа в саду. Работайте до 2 дней силовых тренировок, во время которых вы наращиваете мышцы, каждую неделю.

Прежде чем начать, поговорите со своим врачом. Они смогут дать вам некоторые идеи о том, какие упражнения могут работать лучше всего для вас. Получив рекомендации, выберите занятия, которые вам нравятся.

Поддерживайте здоровый вес

Рак может влиять на ваш вес. Вы можете потерять килограммы во время лечения, потому что не хотите есть или из-за неприятных побочных эффектов. Некоторые методы лечения, например, лечения рака, связанного с гормонами, например, рака молочной железы и простаты, могут привести к набору веса. Вы также можете стать тяжелее, потому что ваш распорядок дня изменился.

Спросите своего врача, какой должна быть ваша цель здорового веса. Используйте сочетание правильного питания, физических упражнений и здоровых привычек — например, не проводите слишком много времени, просто сидя перед телевизором, — чтобы достичь этой цели. У вашей медицинской бригады могут быть другие идеи, которые помогут вам поддерживать необходимый вес.

Связь с друзьями и семьей

Важно иметь систему поддержки, к которой можно обратиться, когда она вам понадобится.

Не бойтесь принимать помощь, будь то выполнение поручений, помощь по дому, подвозка к врачу или приготовление еды. Это также может помочь привести кого-то на ваши встречи, чтобы убедиться, что вы получите всю необходимую информацию.

Также важно иметь человека, с которым можно поговорить о своих чувствах. Помимо семьи и друзей, вы можете найти группу поддержки. Общение с людьми, которые переживают то же, что и вы, может помочь вам почувствовать себя менее одиноким и почувствовать себя частью сообщества. Ваш врач может помочь вам найти онлайн или личную группу.

Занимайтесь любимым делом

Легко думать, что все изменилось, когда у вас рак. Но сейчас идеальное время, чтобы решить, что действительно важно для вас. Делайте все, что вам нравится, и проводите дни с людьми, которые вам нравятся.

Попробуйте создать новый нормальный образ жизни и распорядок дня, но будьте готовы к изменениям по мере их появления.

Бросьте курить

Держитесь подальше от табака. Если вы курите, остановитесь. И избегать людей, которые курят.

Отказ от привычки и воздержание от пассивного курения сохранит ваше здоровье и предотвратит развитие другого типа рака.

Не сдавайся, если споткнешься. Может потребоваться несколько попыток, прежде чем вы остановитесь навсегда. Большинству людей нужна помощь, чтобы бросить курить, поэтому обратитесь к врачу за лекарствами или советами, как бросить курить.

Ограничьте употребление алкоголя

Употребление алкоголя может увеличить ваши шансы заболеть некоторыми видами рака. Он также может взаимодействовать с некоторыми лекарствами во время лечения и повышать вероятность таких побочных эффектов, как язвы во рту. Алкоголь также может быть нездоровым способом справиться со стрессом, вызванным раком.

Если вы пьете, ограничьтесь одним напитком в день, если вы женщина. Если вы мужчина, два в день — это предел.

Не пьешь — не начинай.

Оставайтесь на приеме

Оставайтесь на связи со своей медицинской командой. Не пропускайте никаких проверок. Убедитесь, что вы знаете, за какими симптомами следует следить и какие последующие скрининговые тесты вам могут понадобиться. Задайте любые вопросы, которые у вас есть о том, как вы себя чувствуете или чего ожидать.

Привыкание к жизни с раком

Диагноз рака влияет на многие аспекты вашей жизни — независимо от того, узнали ли вы, что у вас рак, проходите лечение или завершили лечение. Вы, вероятно, чувствуете как физические, так и эмоциональные изменения, которые могут повлиять на то, как вы себя чувствуете и как живете.

Эти изменения могут повлиять на повседневную жизнь, но есть способы справиться с ними.

Что делать с диагнозом рак

Когда вы узнаете, что у вас рак, вам может показаться, что ваша жизнь перевернулась с ног на голову. Поначалу это может показаться ошеломляющим, но знание того, чего ожидать, может помочь вам чувствовать себя более непринужденно.

Как только пройдет шок от известия о том, что у вас рак, начнется процесс внесения изменений. Возможно, вам придется изменить ситуацию в своей жизни, когда вы начнете лечение. Возможно, вам придется научиться новым способам общения со своими близкими и с лечащим врачом. И у вас, вероятно, есть много вопросов о том, как справиться со всеми новыми проблемами, которые приносит рак. Следующие советы могут помочь.

Прикоснитесь к своим чувствам

Так же, как рак влияет на ваше физическое здоровье, он может вызвать широкий спектр чувств, к которым вы не привыкли. Наличие рака также может сделать многие чувства более сильными. Эти чувства могут меняться ежедневно, ежечасно или даже каждую минуту. Это верно независимо от того, находитесь ли вы в настоящее время на лечении, завершили лечение или являетесь другом или членом семьи больного раком. Все эти чувства нормальны .

Узнайте, как распознавать широкий спектр эмоций, которые вы можете испытывать, в том числе:

• Чувство подавленности
• Отказ
• Гнев
• Страх и тревога
• Надежда
• Печаль и депрессия
• Стресс и тревога

Почему я?

Для некоторых людей, которые ищут ответ на вопрос «Почему я?» может вызвать бессонные ночи и поиски души. Другие считают, что на самом деле не имеет значения, почему что-то произошло — важнее, как с этим справиться. Беспокойство может лишать людей энергии, необходимой для того, чтобы справиться с болезнью. Если вы обнаружите, что не можете ответить на этот вопрос, поговорите со своей командой по лечению рака.

Расскажите своим друзьям и семье и позвольте им помочь

Рассказ о своем раке может помочь вам справиться со всеми новыми эмоциями, которые вы испытываете. Подумайте о том, чтобы сообщить своей семье и друзьям о своем диагнозе. Это может повлиять на них так же, как и на вас. Люди в вашей жизни также могут волноваться, злиться или бояться.

Как только люди узнают о вашем раке, некоторые спросят вас, как они могут помочь. Другие будут задаваться вопросом, что они могут сделать для вас, но не будут уверены, как спросить вас. Вы можете помочь своим друзьям справиться с новостями, позволив им как-то помочь вам. Например, попросите их подвезти вашу машину или сходить в магазин. Составьте список вещей, в которых, по вашему мнению, вам может понадобиться помощь, чтобы они могли выбрать то, что они могут сделать для вас.

Знайте, когда обращаться за профессиональной помощью

Если у вас есть чувства, которые вас переполняют или беспокоят, или которые продолжаются более 2 недель, поговорите со своей медицинской командой. Некоторые из этих симптомов могут включать:

• Чувство печали, которое не проходит
• Чувство беспомощности или безнадежности, как будто жизнь не имеет смысла
• Вспыльчивость или плохое настроение
• Тяжело думать или концентрироваться
• Нет интереса к хобби и занятиям, которыми вы раньше наслаждались
• Проблемы со сном
• Учащенное сердце
• Усталость, которая не проходит

Немедленно позвоните своему лечащему врачу, если у вас возникнут мысли о причинении себе вреда или самоубийстве.

Советы по преодолению трудностей

Есть много способов справиться со своими эмоциями. Следуйте этим советам, чтобы справиться с ситуацией:

• Говорите о своих чувствах, какими бы они ни были.
• Оставайтесь активными и питайтесь сбалансированно.
• Побалуйте себя тем, что вам нравится, например, горячая ванна, сон или любимая еда.
• Сходите в кино, поужинайте или сыграйте в игру.
• Получите помощь в повседневных делах, таких как приготовление пищи и уборка.
• Не пытайтесь сделать все сами.
• Не пытайтесь заставить себя быть счастливым.
• Не пытайтесь сделать слишком много за один день.
• Не отказывайтесь от здоровых привычек.

Узнайте больше о навыках выживания в нашем контрольном списке для пациентов.

Привыкание к «новой норме»

Те, кто прошел лечение от рака, описывают первые несколько месяцев как время перемен. Это не столько «возвращение к нормальной жизни», сколько выяснение того, что сейчас для вас нормально. Люди часто говорят, что жизнь приобрела новый смысл или что они смотрят на вещи по-другому. Ваша новая норма может включать:

• Изменения в том, как вы едите и чем занимаетесь
• Новые или другие источники финансовой, социальной или эмоциональной поддержки
• Нужна помощь в том, что вы раньше делали без проблем
• Постоянные шрамы на теле
• Эмоциональные шрамы от стольких переживаний

Вы можете увидеть себя по-другому или обнаружить, что другие теперь думают о вас по-другому. Какой бы ни была ваша новая норма, дайте себе время адаптироваться к изменениям. Возьмите его один день за один раз.

Как справиться со страхом рецидива

Когда ваше лечение закончится, вы, вероятно, будете счастливы, что можете вернуться к тому, что было раньше. В то же время вы можете чувствовать грусть и беспокойство. Очень часто думают о том, вернется ли рак и что происходит сейчас.

Страх перед возвращением рака является наиболее распространенным эмоциональным испытанием, с которым люди сталкиваются после рака.

Рецидив рака определяется как рецидив рака после того, как вы закончили лечение, и в течение некоторого времени рак не обнаруживался в вашем организме. Обычно врачи называют это рецидивом, если признаков рака нет в течение года и более. Рак может вернуться в то же самое место, где он впервые появился, или он может появиться где-то еще в организме.

У вас могут возникнуть вопросы о возможности рецидива, например:

• Будет ли когда-нибудь время, когда я буду уверен, что мой рак не вернется?
• Что мне следует искать, если я беспокоюсь о рецидиве?
• О каких симптомах, которые могут означать, что рак вернулся, я должен сообщить своему медицинскому персоналу?
• Что я могу сделать, чтобы снизить вероятность того, что мой рак вернется?
• Какие еще проблемы со здоровьем могут возникнуть у меня после лечения рака?

Беспокойство о возвращении рака — это нормально, особенно в течение первого года после лечения. Выжившие могут быть обеспокоены тем, что любой новый симптом может означать, что рак вернулся. Это может помочь вести дневник симптомов, чтобы обсудить их при следующем посещении врача. И спросите, каковы следующие шаги в последующем лечении рака.

И знайте, что, хотя многие люди говорят, что их страх перед возвращением рака со временем исчезает, такие вещи, как контрольные визиты, юбилейные мероприятия или болезнь члена семьи, могут заставить вас беспокоиться о своем здоровье. Это нормальное и хорошее время для поиска поддержки.

• Написано
• использованная литература

Группа медицинского и редакционного контента Американского онкологического общества

Наша команда состоит из врачей и сертифицированных онкологических медсестер с глубокими знаниями в области лечения рака, а также журналистов, редакторов и переводчиков с большим опытом написания медицинских текстов.